* Artículo de investigación producto del estudio titulado Estigma sentido en población colombiana y puertorriqueña con VIH/SIDA – Fase 2, código: 3958.
1. yguevara@javerianacali.edu.co – https://orcid.org/0000-0002-7338-5744
2. paulahoyos@javerianacali.edu.co – https://orcid.org/0000-0001-7948-6338
Resumen
Objetivo: Reconocer los significados colectivos y subjetivos que un grupo de personas con VIH
tiene respecto a vivir con la enfermedad. Método: Cualitativo explicativo con diseño narrativo.
Los datos fueron recolectados a través de tres grupos de discusión conformados por 16 personas
con VIH, hombres y mujeres entre los 22 y los 49 años de edad, que viven en la ciudad de Cali.
Resultados: Los significados de los participantes giran en torno al vivir el VIH, en relación con
el estigma sentido, el estigma real, el estigma percibido y el autoestigma. La experiencia del es-
tigma se relaciona directamente con la percepción que los participantes tienen de sí mismos y la
construcción de su autoimagen y autoconcepto se transforma dependiendo de la forma en que
se asume la enfermedad; finalmente, las estrategias de afrontamiento que se utilizan se basan en
el cuidado de la imagen, en evitar el malestar emocional y sentirse apoyados por alguna persona
cercana a ellos. Conclusión: Los hallazgos de la presente investigación permiten evidenciar que
el VIH es producto de diversas situaciones en cadena, en donde las representaciones sociales
construidas alrededor de la enfermedad constituyen un factor central en el afrontamiento y en
la forma de vivirlo colectivamente, realizar una intervención desde temáticas como la memoria
colectiva, la identidad colectiva y la reconstrucción de la identidad podría permitir resignificar y
potencializar la imagen que las personas con VIH tienen de sí mismas y del grupo social al que
pertenecen.
Abstract
Objective: This paper aims to recognize what a group of people with HIV have regarding living
with this disease and based on collective and subjective meanings. Method: The data collected
corresponds to three discussion groups of 16 people with HIV, men and women from Cali,
between 22 and 49 years sampled, through a Qualitative explanatory and following a narrative
design. Results: As a result, everything related to collective meanings of the participants revolve
around living with this disease (HIV), as follows: Felt stigma, real stigma, perceived stigma and
self-stigma; in addition, the experience of stigma is directly related to the participants perception
of themselves and the construction of their self-image and self-concept, transformed depending
on how do these individuals assume the disease; finally, coping strategies used are based on caring
for the image, avoiding emotional distress and feeling supported by someone close to them. Con-
clusion: This research findings make possible to show that HIV is the result of various situations
associated, where social representations built around the disease are a central factor in coping
with and how to live with it collectively. Themes such as collective memory, collective identity and
the reconstruction of identity could make possible to reframe and enhance the image that people
with HIV have of themselves and the social group to which they belong to as well.
Palabras clave:
Estigma sentido, VIH,
Autoimagen, Identidad colectiva.
Keywords:
Felt stigma, HIV,
Self-image, Collective identity.
Referencia de este artículo (APA):
Guevara-Sotelo, Y. & Hoyos-Hernández, P.A. (2018). Vivir con VIH: experiencias de estigma sentido en personas con VIH. Psicogente, 21(39),
127-139. http://doi.org/ 10.17081/psico.21.39.2827
Vivir con VIH: experiencias de estigma sentido en personas con VIH*
Living with HIV: Stigmatizing experiences in people with HIV
Recibido: 03/02/2017 /Aceptado: 30/05/2017
http://doi.org/10.17081/psico.21.39.2827
Yurany Guevara-Sotelo
1
, Paula Andrea Hoyos-Hernández
2
Pontificia Universidad Javeriana, Cali, Colombia
artíCulo de investigaCión
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aCtitudes HaCia desmovilizados del ConfliCto armado en Colombia por parte de Civiles y militares en uso de buen retiro, residentes en bogotá
Introducción
El VIH es una enfermedad que desde su apari-
ción ocasionó millones de muertes de personas en el
mundo a causa del SIDA. Esta llegó a convertirse en una
pandemia de gran preocupación para las organizaciones
mundiales que trabajan el tema de la salud, generando
movilizaciones en diferentes ámbitos orientados a con-
trolar la morbimortalidad a causa de esta (Organización
Mundial de la Salud [OMS], 2011). Sin embargo, la hue-
lla social que ha dejado el VIH es de gran importancia
analizarla. Se estima que esta se relaciona con el estigma
social, el cual se caracteriza por ser una descalificación
que utilizan un grupo de individuos para señalar a otros
como personas con un bajo valor social que no tienen
poder para acceder a la calidad de vida adecuada (Goff-
man, 1963).
Se puede describir a manera de hipótesis que el
estigma social respecto al VIH aparece como un produc-
to de la clasificación moral que en el siglo XX las insti-
tuciones políticas y religiosas hacían a las personas que
adquirieron esta enfermedad que en su momento fue
enigmática, sin explicación y sin tratamiento, así mismo,
asociando esta condición a grupos, que a nivel social te-
nían un papel negativo: los homosexuales, quienes ejer-
cen el trabajo sexual y los consumidores de sustancias
psicoactivas inyectables (Gallo & Montagnier, 2004;
Hoyos-Hernández & Duarte-Alarcón, 2016).
En este orden de ideas, se debe destacar que, aun-
que el VIH es una enfermedad de características prin-
cipalmente biológicas, es posible evidenciar tiene unas
implicaciones psicosociales que pueden llegar a ocasio-
nar dificultades en la dimensión psicológica de un indi-
viduo, quien se empieza a identificar desde el prejuicio
real o imaginario que la sociedad ha construido al res-
pecto y ocasiona malestar emocional. A este último se le
denomina estigma sentido, el cual se divide en estigma
percibido y autoestigma; el estigma percibido se refiere a
las anticipaciones que una persona con VIH hace a par-
tir de las conductas negativas reales o imaginarias que
la sociedad haya tenido hacia ella; el autoestigma tiene
que ver con los comportamientos negativos como el re-
chazo, la repulsión y la subestimación que una persona
con VIH tiene a sí misma por percibir de manera real o
imaginaria prejuicios negativos hacia ella por tener la en-
fermedad (Moral & Segovia, 2015; Jiménez et al., 2012;
Miric, 2004).
Teniendo en cuenta el VIH como problemática
social, esta enfermedad se puede convertir en una ca-
dena de situaciones: el VIH conlleva al estigma social,
el estigma social conlleva al estigma sentido, el estigma
sentido conlleva al autoestigma, el autoestigma puede
producir la construcción de la identidad con base en
la enfermedad como fenómeno rechazado socialmente;
esta construcción de identidad desde lo que significa la
enfermedad y no lo que significa la subjetividad puede
conllevar a un malestar a nivel general, afectar la autoi-
magen, el autoconcepto, impactar negativamente en la
adherencia al tratamiento, la pérdida de apoyo social y
disminuir la posibilidad de una persona de tener una
adecuada calidad de vida.
Un estudio realizado en República Dominicana
aplicó un instrumento para detectar el grado de estigma
sentido y su relación con otros factores a una población
de 212 personas con VIH. En él se encontró correlacio-
nes significativamente altas entre los niveles del estigma
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Karen maCias pulgarín, paula andrea mendoza, CHristian león osorio, fernando riveros munévar,
anderssen vera, arletH patriCia bernal, liliana reyes
sentido y las medidas de autoestima (p=.010); además, se
presentaba correlación baja entre percepción de apoyo
social y depresión, lo que dio a conocer que el aspecto
psicosocial estaba relacionado con el estigma sentido de
las personas que vivían con el VIH/SIDA (Miric, 2004).
Por otro lado, en Puerto Rico se realizó un estudio con
una población de 249 personas (59 % hombres) a los
cuales se aplicó la Escala de Estigma Sentido para Per-
sonas con VIH (HIV Felt Stigma Scale, 2010). De la po-
blación encuestada el 80 % tenía algún grado de estigma
sentido, de los cuales 40 % representó niveles modera-
dos y severos de estigma sentido (Jiménez et al., 2010).
La presente investigación tuvo como objetivo
reconocer y caracterizar en un grupo de personas con
VIH, las percepciones subjetivas y colectivas de lo que
significa vivir con la enfermedad. Esta se fundamentó
en la teoría de la identidad social y la categorización del
yo (Tajfel, 1984; Turner, 1999) permitiendo explicar los
acontecimientos de grupos a nivel intra e intergrupal, y
cómo se afronta a nivel subjetivo el hecho de vivir con la
enfermedad (Montiel & Guerra, 2015).
Método
Diseño
Esta investigación se realizó en la ciudad de Cali,
Colombia, durante todo el 2015. Se desarrolló bajo una
perspectiva cualitativa explicativa con diseño narrativo,
el cual permitió profundizar sobre el significado que los
participantes le daban a “vivir con VIH”; un momento
de su historia que permitió dar cuenta al mismo tiempo
de las percepciones de sí mismos y las construcciones
que han hecho a partir de su experiencia de tener la en-
fermedad (Flick, 2004).
Participantes
Los participantes de los grupos de discusión fue-
ron 16 personas, distribuidas en tres grupos. El primer
grupo estuvo conformado por cuatro personas de género
masculino entre los 30 y 49 años de edad; el segundo
grupo lo conformaron siete personas de género femeni-
no entre los 23 y 46 años de edad; y en el último grupo
participaron cinco personas de género femenino entre
los 22 y 44 años de edad. Todas las personas participan-
tes vivían en la ciudad de Santiago de Cali, habían sido
diagnosticadas con VIH/SIDA por transmisión sexual y
asistían en ese momento a una organización no guberna-
mental que brinda apoyo psicoscosocial a personas con
esta enfermedad (ver Tabla 1).
Los criterios de inclusión: A) Persona con diagnós-
tico confirmado de VIH/SIDA. B) Diagnóstico mayor o
igual a seis meses. C) Personas con interés de participar
voluntariamente en el estudio. D) Personas entre los 18
y 46 años. E) Firma del consentimiento informado. F)
Haber participado en el estudio Fase 1 sobre Estigma
Sentido y obtenido puntuaciones totales de estigma sen-
tido. Los criterios de exclusión: A) Negación a firmar
el consentimiento informado. B) Presencia de trastorno
psiquiátrico o problemas en el desarrollo cognitivo que
no permitan la comprensión de las actividades (indicado
a través del personal de la ONG).
El tipo de muestreo que se utilizó para esta inves-
tigación fue por conveniencia. Este muestreo se caracte-
rizó por la forma fácil y sin costo de acceder a la muestra
(Mejía, 2000).
Instrumentos
La recolección de los datos se realizó a través de
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grupos de discusión liderados por las investigadoras del
estudio utilizando una guía de preguntas orientadas a
reconocer las experiencias de las personas de vivir con el
diagnóstico de VIH. Para los grupos de discusión se uti-
lizaron grabaciones de audio con autorización de cada
una de los participantes, para su posterior transcripción
y análisis.
Los grupos de discusión fueron transcritos de
manera textual complementando con las notas de cam-
po registradas durante las sesiones. Se realizó análisis
temático, en el cual se determinaron conceptos en las
respuestas de las personas con VIH, se clasificaron bajo
las categorías establecidas y así se determinaron los sig-
nificados, valoraciones y posiciones que jugaron un pa-
pel importante en las experiencias de los participantes
(Flick, 2004) (ver Tabla 2).
Procedimiento
La presente investigación se desarrolló a través de
las siguientes fases: a) Fase de acercamiento a la institu-
ción y contacto para el encuentro con los participantes.
Se realizó el contacto con una de las organizaciones no
gubernamentales [ONG] a las que asistían algunas de
las personas que participaron en la Fase 1 del presen-
te estudio (fase cuantitativa). Con el equipo psicosocial
de la ONG se estableció la forma y los responsables de
la invitación de los participantes a los grupos de discu-
sión. La institución se encargó de hacer el contacto ini-
cial con los posibles participantes y citar a una sesión
informativa de la investigación. B) Fase de recolección
de datos. En la sesión informativa con los participantes
se les presentó la investigación: objetivos, procedimiento
y consideraciones éticas. Posterior a la aceptación (todas
Tabla 1. Descripción sociodemográfica de los Participantes
Participante Código Grupo Género Edad Tiempo de diagnóstico Grado de escolaridad Estado civil Estado laboral
1 P1 1 M 30 2 años Octavo Soltero Empleado
2 P2 1 M 30 3 años Técnico Unión libre Desempleado
3 P3 1 M 39 3 años Once Unión libre Independiente
4 P4 1 M 49 1 año Once Soltero Desempleado
5 P5 1 M 33 2 años Once Soltera Desempleado
6 P6 2 F 46 11 años Once Soltera Desempleada
7 P7 2 F 38 1 año Once Casada Empleada
8 P8 2 F 36 5 años Once Soltera Empleada
9 P9 2 F 29 4 años Quinto Unión libre Desempleada
10 P10 2 F 23 4 años Cuarto Unión libre Desempleada
11 P11 2 F 40 5 años Once Unión libre Desempleada
12 P12 3 F 38 13 años Tercero Unión libre Empleada
13 P13 3 F 42 17 años Once Soltera Independiente
14 P14 3 F 22 4 años Once Unión libre Independiente
15 P15 3 F 38 3 años Once Unión libre Independiente
16 P16 3 F 44 6 años Once Unión libre Empleada
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las personas aceptaron participar) en los grupos de dis-
cusión, se establecieron las fechas de disponibilidad y
se programaron las sesiones. Se realizaron tres grupos
de discusión y se pidió autorización para grabar el au-
dio, manteniendo la confidencialidad de la persona. Por
tanto, en el audio no se registró ningún dato de identi-
ficación. Adicionalmente, se tomaron notas de campo,
detallando el lenguaje no verbal. El grupo contó con pre-
guntas orientadoras respecto a qué significa para ellos vi-
vir con el VIH. Posteriormente, se realizaron los análisis
y presentación de los informes.
Análisis de la información
Los datos fueron tratados por medio del progra-
ma Atlas Ti V6.0. Este software permitió desarrollar el
análisis cualitativo, la organización, la reagrupación y la
gestión de la información recogida con los participantes
(datos textuales y gráficos).
Se realizó un análisis temático, el cual se llevó a
cabo, leyendo inicialmente el texto “fragmento por frag-
mento, para definir el contenido y las categorías” (Esca-
lante & Páramo, 2011, p.45), las cuales fueron inicial-
mente, construidas a la luz de los modelos orientadores
de la presente investigación. Posteriormente, el análisis
implicó: “frecuencia de aparición, variación según los
hablantes, según los contextos, interdependencia entre
los elementos de un modelo” (Escalante & Páramo,
2011, p.45); tomando las investigadoras un rol impor-
tante, en la medida en que fueron quienes seleccionaron
y construyeron a partir de los datos, mostrando su ideo-
logía e intención.
Conflicto de interés
Las investigadoras refieren no tener ningún con-
flicto de interés.
Consideraciones éticas
Esta investigación se enmarca en lo establecido
en la Resolución No. 008430 de 1993 del Ministerio de
Salud y la Ley 1090 del 6 de septiembre de 2006 (42,43)
por la cual se reglamenta el ejercicio de la profesión de
Psicología. La presente investigación se ajusta a princi-
pios de beneficencia, no maleficencia y autonomía; y se
clasificó como una INVESTIGACIÓN CON RIESGO
MÍNIMO. Los participantes que aceptaron hacer parte
del estudio realizaron la firma del consentimiento infor-
mado.
Resultados
Las personas participantes en el presente estudio
fueron 16. Las edades estuvieron comprendidas entre los
22 y los 49 años de edad, y todos vivían actualmente en
la ciudad de Santiago de Cali. La mayoría de ellos asis-
tían a control en una institución de salud de la ciudad
(tres personas refieren no asistir a los controles de forma
voluntaria) y tenían entre 1 y 17 años de diagnóstico.
Siete de los 16 participantes tienen dificultades de inser-
ción laboral o no logran un trabajo que cumpla con las
condiciones laborales legales (ver Tabla 1).
Las personas manifiestan por medio de sus na-
rraciones que vivir con VIH ha generado diversas expe-
riencias que han influido en la manera de ver y asumir
la vida. Esto ha impactado la forma de percibirse a sí
mismas y de resolver problemáticas relacionadas con la
enfermedad. Las preguntas orientadoras del grupo facili-
taron que contaran su experiencia desde el momento en
que recibieron el diagnóstico y a lo largo de sus narracio-
nes el tema de estigma social y sentido fue dominante.
En ningún momento el equipo facilitador de los grupos
insinuó el tema de estigma, ni orientó a los participantes
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anderssen vera, arletH patriCia bernal, liliana reyes
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para hablar sobre ello, pese a que habían sido invitados
por haber obtenido niveles de estigma sentido en la Fase
1 del presente estudio.
A partir de la información analizada emergieron
las siguientes categorías: estigma sentido, percepción de
sí mismos y estrategias de afrontamiento. A continua-
ción, se presentan los resultados obtenidos en cada una
de las categorías (ver Tabla 2).
Tabla 2. Categorías de la investigación
Categoría Código 1 Código 2 Código 3
Estigma sentido Estigma real Estigma percibido Autoestigma
Percepción de sí
mismo
Autoconcepto Autoimagen
Estrategias de
afrontamiento
Miedo a la
divulgación
Búsqueda de
redes de apoyo
Ocultamiento
del diagnóstico
Estigma Sentido
A partir de las experiencias de los participantes se
evidencia en sus narraciones que en un primer momen-
to los participantes tenían ideas sociales del VIH cons-
truidas y relacionadas con el estigma sobre el diagnóstico
de la enfermedad como sinónimo de muerte y como una
condición biológica y poco factible de ser adquirida por
ellos. Las personas refieren que, al recordar el momento
de diagnóstico, en ningún momento se sintieron vulne-
rables o en riesgo de adquirir el VIH.
“Cuando el doctor me dijo que tenía VIH se me
vino el mundo encima, yo no sabía qué iba a hacer, yo
recibí ayuda psicológica, pero no crea, eso fue muy duro
para mí, yo sentía que si debía morirme, pues que me
muriera y ya” (p.2).
“Yo pensaba que esto era imposible, yo pensaba
que el VIH era muerte o un imposible y míreme ahora”
(P7).
Los participantes expresan que han ocultado su
enfermedad de manera pública y algunos lo han revela-
do a personas cercanas (familia nuclear, amigos y pareja),
asimismo ellos manifiestan percibir de manera imagina-
ria que los demás sospechan que tienen el diagnóstico,
que los comentarios que reciben tienen que ver con la
enfermedad y tienden a anticipar sus comportamientos
discriminatorios.
“…A veces mi hermana me hace comentarios so-
bre la salud y yo pienso que me los está diciendo a mí, he
peleado con ella porque ando prevenido de que ella sepa
porque ella sabe cosas sobre la salud” (p.3).
Es importante destacar que en los grupos de dis-
cusiones se presentaron verbalizaciones que hacían refe-
rencia a los conceptos subjetivos respecto a tener el VIH
matizado por los prejuicios del contexto en el que se rela-
cionan. Ellos expresan significados negativos y evitativos
que dan cuenta de una representación de la enfermedad
como un obstáculo en su vida que genera emociones re-
lacionadas con la rabia, la tristeza, la angustia, y la culpa;
además de desmotivación por vivir con VIH. Igualmen-
te, las narraciones muestran cómo por parte de los profe-
sionales de la salud se llevan ciertas acciones originadas
en el diagnóstico que son discriminatorias.
“Yo siento que la gente a veces me discrimina por
tener el VIH. Siento que los médicos más que todo a
veces son los que lo ven a uno como menos. Una vez
yo estaba en el ginecólogo haciéndome la citología y me
dejaron de última, yo pregunte ¿Por qué? Y me dijeron
que porque tenía la enfermedad (llanto) yo siempre me
acuerdo de eso” (p.12).
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“Mire, pues yo no me tomo el medicamento, yo
ahora no me lo tomo y no lo quiero tomar. Yo le llamo
la “cosa” le prefiero decir así…todo el mundo ya sabía
que yo tenía la enfermedad, la gente me decía cosas, me
gritaban cosas y claro yo no me dejaba y les respondía, a
veces me agarraba y bien feo” (p.10).
Se observan narrativas positivas sobre el vivir con
VIH; tres de las participantes de género femenino (una
de ellas con el mayor tiempo de diagnóstico) expresa-
ron que el VIH ha sido una experiencia que ha trans-
formado su vida de manera que ha permitido en ellas
transformarse como mujeres más allá del diagnóstico e
incluso fue la oportunidad de desafiarse a sí mismas e ir
resignificando su vida hacia una vida de mayor autosatis-
facción. Incluso una de ellas refirió que esto le ha permi-
tido asumir roles hacia el acompañamiento de otros con
VIH o de disfrutar espacios como los grupos de apoyo
de personas afectadas por el VIH/SIDA.
“…pero mire a pesar de eso yo me siento fuerte,
yo siento que incluso he cogido cuerpo (risas) es que
cuando me enfermé quedé como un palillo, ahora me
siento fuerte, bonita, yo si voy a mi médico, recojo mis
medicamentos y pregunto todo lo que se me ocurre, yo
les cuento lo que me pasa y donde no esté de acuerdo yo
voy diciendo las cosas” (p.11).
Percepción de sí misma(o)s
Para todos los participantes la revelación del VIH
ocasionó un impacto en ellos. La enfermedad a causa
de su estigma social produce un cambio en la forma en
que se veían antes y después de tener la enfermedad,
en muchos de ellos la percepción que tienen de sí mis-
mos está relacionada con la presencia o no de estigma
sentido. El autoconcepto y la autoimagen de muchos de
los participantes se han ido transformando teniendo en
cuenta la manera en que perciben el VIH y las experien-
cias relacionadas con la enfermedad. Muchos de ellos
sienten que por el hecho de tener la enfermedad pueden
ser rechazados a nivel social y tienen dificultades para
mostrarse como individuos pertenecientes a grupos con
VIH. Así mismo, manifiestan que existen personas que
no entienden de la enfermedad y pueden llegar a juzgar-
los, lo que puede convertirse en una experiencia angus-
tiante y dolorosa. Se evidencia que la percepción de sí
mismos que tienen los participantes ha dependido de
la enfermedad, de lo que los demás digan de ellos, de lo
que la familia opine de ellos, de sus ocupaciones, de su
edad y de su ideología de vida, es decir, su autoconcepto
y autoimagen ha sido construida por multicausal, siendo
el VIH un aspecto transversal.
“Yo ahora es que estoy surgiendo entre las cenizas.
Mi problema más importante no es el VIH. Yo fui con-
sumidor de sustancias psicoactivas. No tengo una buena
relación con mi familia…y yo quiero salir adelante, pero
siempre hay algo que uno recuerda que lo hace a uno
decaer; a mí me da duro que mis parejas me abandonen
porque no sienten que conmigo tengan un futuro” (p.4).
“¡Ay mujeres!, yo si les digo que yo vivo muy feliz,
yo no sé qué me pasa a mí. Yo como que no me acuerdo
que tengo esta enfermedad. No sé si es por el tiempo que
llevo, yo vivo feliz de la vida. Incluso yo me volví fue más
fuerte, empecé a salir más, tengo hartísimas amigas, hay
yo aprendo cada día tantas cosas; mire, esto me hizo ver
que yo no me podía quedar sin hacer nada y viera que
empecé a entender que no podía quedarme así solamen-
te sin hacer nada por la vida, que nadie me iba a hacer
siempre las cosas y me iba a mantener; entonces yo cogí
y empecé a buscar por mis lados cómo trabajar, empecé
a salir, conocer gente y soy muy feliz. Yo me siento muy
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bonita, muy importante (risas). Y el VIH ni me acuerdo
de eso” (p.8).
“Yo en lo personal pues he tenido una vida de
subidas y bajadas. Yo tengo una hija ahora y pues ten-
go tantas cosas por qué preocuparme, el VIH, tratar de
sobrevivir en el barrio y tener con qué comer (llanto)”
(p.9).
“Yo siento que uno va madurando en el tema
cuando avanza la enfermedad, como cuando ya llevas
mucho tiempo con la enfermedad. A mí al principio los
médicos me dijeron que me iba a morir por la enferme-
dad y me dejaba guiar mucho por lo que me decía la
gente o lo que pensaban los demás, ya ahora, no, pues
no me importa lo que diga la gente, si me quieren así
bien, sino chao” (p.13).
“Yo he cambiado mucho, antes era un poco más
sociable ahora me volví un poco más introvertida, la ver-
dad me gustaría volver a recuperar mi forma de ser. Por
parte de mi familia he recibido unos desplantes que me
han hecho sentir un poco mal” (p.15).
Estrategias de afrontamiento
El VIH como enfermedad de características so-
ciales, en los participantes del presente estudio tuvo in-
fluencias en la manera cómo recibían el diagnóstico y
así mismo cómo lo afrontaban. Sus estrategias de afron-
tamiento estuvieron matizadas por la manera en que
había sido revelado el diagnóstico y de la percepción de
confianza con su familia. Así mismo, el significado que
le daban a la enfermedad dependía de la manera en que
la afrontaban.
Se puede evidenciar que existe la estrategia de
búsqueda de apoyo social, el cual puede ser familiar o
de amigos, lo cual les ayuda a los individuos a sentirse
acompañados, escuchados y comprendidos respecto a su
enfermedad:
“Yo he aprendido a vivir con el VIH porque tengo
el apoyo de mi madre gracias a Dios. Al principio a mí
me dio bien duro; pensé que iba a morir ahí mismo,
pero a uno los doctores le empiezan a explicar que uno
realmente no se va a morir. Yo aquí en la fundación he
conocido gente que tiene el diagnóstico y uno aprende
de ellos ¿si me entiende?, eso le ayuda a uno mucho”
(p.1).
“A mí me revelaron muy bien el diagnóstico gra-
cias a Dios, tuve la oportunidad de tener buenos es-
pecialistas que me explicaron todo muy a detalle y me
escuchaban más allá de cualquier cosa; eso me ayudó
muchísimo” (p.16).
Existe la estrategia de afrontamiento que esta
direccionada hacia el ocultamiento de la enfermedad
como mecanismo de defensa para que las personas no
generen prejuicios y así mismo no se presente un males-
tar emocional. En este caso, la percepción de lo que los
demás piensan del individuo es de gran importancia y
revela también que pese al tiempo de diagnóstico existen
aún desconocimiento sobre las formas de transmisión o
propagación de la infección.
“Mi familia pues tampoco sabe que tengo VIH
porque a mí me da miedo perderlos, sobre todo a mis
sobrinas, que mi hermana que es enfermera piense que
yo les voy a pegar la enfermedad o algo así y pierda el
cariño de todos ellos” (p.3).
También se puede destacar que en los partici-
aCtitudes HaCia desmovilizados del ConfliCto armado en Colombia por parte de Civiles y militares en uso de buen retiro, residentes en bogotá
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pantes se evidenciaba como estrategia de afrontamiento
centrada en la emoción, el miedo. Este se da como una
respuesta para protegerse de personas que pueden tener
conductas despectivas sobre el estado serológico. El mie-
do en los participantes también se puede relacionar con
la percepción que tienen de sí mismos y haber sido es-
tigmatizado por tener el VIH. Igualmente, se puede evi-
denciar cómo en las narrativas de las personas se resalta
nuevamente el desconocimiento sobre la transmisión
del virus y la importancia del tratamiento farmacológico
y no farmacológico.
“Yo no quiero encontrarme a nadie conocido
cuando vaya al médico, yo vivo en un barrio donde la
gente es ignorante, una vez se enteraron que una perso-
na tenía VIH y la apedrearon (llanto) (ocultamiento). Yo
no siento que necesite el medicamento y pues no iré, a
mí no me gusta estar contando cosas de mi vida perso-
nal, o sea, para mí no es fácil estar contando cosas de mi
vida a personas que no sé si van a contar cosas mías; yo
no soy así” (P9).
Discusión
El estigma sentido es un aspecto importante a con-
siderar a la hora de abordar integralmente a una persona
con VIH/SIDA. Investigaciones previas demuestran la
importancia y el alto porcentaje de estigma sentido que
tienen las personas con VIH, así como el impacto a ni-
vel biopsicosocial (Almanza & Flores, 2012; Leserman,
Barroso, Pence, Salahuddin & Harmone, 2008; Mo-
ral & Segovia, 2011; Saa, 2008; Schuster, Bornovalova
& Hunt, 2011; Varas, Neilands, Guilamo & Cintron,
2008), por ejemplo, el impacto que el estigma sentido
tiene en la adherencia al tratamiento, el recibir y soli-
citar apoyo social, en la revelación del diagnóstico, en
las interacciones sociales y situaciones de participación
social. Es frecuente (Sontag, 2003) que personas que tie-
nen estigma sentido se aíslen, oculten su diagnóstico, se
abstengan de tener relaciones sexuales, tengan una baja
adherencia al tratamiento y presenten mayores niveles
de ansiedad, depresión y estrés.
La presente investigación hace relevancia a con-
siderar el VIH no solo como una enfermedad de com-
ponente biológico e intrapsicológico sino que es nece-
sario identificar el aspecto social al que se liga porque
la construcción de la imagen social de una enfermedad
puede definir de forma importante, cómo una persona
se posiciona en su espacio social, se percibe a sí misma
y con qué individuos de su comunidad se identifica, es
decir, si una persona se identifica con un grupo que ha
sido marginado y una enfermedad que ha sido estigma-
tizada es consecuente que vaya a tener un autoconcepto
construido desde la enfermedad y no desde sus experien-
cias subjetivas y que esto a su vez implique consecuen-
cias a nivel psicológico como baja autoestima, rechazo
a la enfermedad, negación de la enfermedad, falta de
adherencia al tratamiento y dificultades para establecer
relaciones interpersonales.
Teniendo en cuenta lo anterior, los hallazgos de la
presente investigación permiten evidenciar que el VIH
es producto de diversas situaciones en cadena, en donde
las representaciones sociales construidas alrededor de la
enfermedad son un factor central en el afrontamiento
y en la forma de vivirlo colectivamente. Indudablemen-
te, el VIH es una enfermedad de gran carga social, que
genera frecuentemente comportamientos de rechazo,
distanciamiento, señalamiento hacia quienes tienen el
diagnóstico, e incluso entre las mismas personas que vi-
ven con la infección.
Se encuentra por medio de este estudio que son
Karen maCias pulgarín, paula andrea mendoza, CHristian león osorio, fernando riveros munévar,
anderssen vera, arletH patriCia bernal, liliana reyes
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diversos los aspectos que han impactado en la represen-
tación social del VIH. Los resultados de esta investiga-
ción evidencian que existen aún muchos interrogantes
respecto a la etiología de la enfermedad y esto genera
una distorsión en la imagen que las personas tienen de
la enfermedad y por consecuente de sí mismas, porque
la carga social y del grupo con el que se identifican (VIH)
es un grupo que ha sido caracterizado histórica-social-
mente desde lo “negativo”. Se encontró que las personas
al identificarse con “ideas” producto del estigma social,
se autoperciben con características subjetivas negativas
(Hay una individuación negativa).
Los resultados encontrados en la presente in-
vestigación permiten conocer que a nivel colectivo las
personas con VIH se identifican endogrupalmente con
personas que tienen su misma enfermedad pero son los
tabúes y mitos de la enfermedad (también se asocia el
VIH a grupos que han sido segregados como hombres
que se relaciona sexualmente con otros hombres, traba-
jadores sexuales, transgeneristas, consumidores de dro-
gas inyectables) lo que hace que se identifiquen negati-
vamente y que en la mayoría de los casos haya negación
y ocultamiento de la enfermedad. El resultado de esta
identificación colectiva es que muchas veces las personas
con VIH se aíslan para que nadie conozca su diagnóstico
y así mismo eviten acceder a lugares públicos de salud y
a los tratamientos que evitan un deterioro del sistema
inmunológico.
A nivel subjetivo se encontró que las personas con
VIH categorizan su “Yo” no solamente desde su indivi-
dualidad, su historia de vida (antes de adquirir el VIH)
y características propias, sino que a partir de que una
persona se entera de su diagnóstico (si no recibe un apo-
yo psicosocial adecuado) hay una ruptura en el concep-
to que tenía de sí mismo, pasando a considerarse lleno
de características negativas construidas a nivel social. A
partir de este postulado y de los resultados encontrados
se logró encontrar una relación entre la autopercepción
negativa y la culpa que algunas de las personas pueden
llegar a tener. En este sentido, se logró conocer que las
personas con VIH que tenían una imagen negativa de
la enfermedad se sentían al mismo tiempo culpables de-
bido a la carga emocional a nivel social que represen-
ta. Es, así pues, que las personas con VIH al recibir su
diagnóstico pueden tener una ruptura a nivel subjetivo
(autopercepción) que es la que genera al mismo tiempo
la autodiscriminación y el estigma sentido.
A partir de lo postulado, también se plantea que
la atención en salud es clave para la aceptación y manejo
que hace la persona de su enfermedad y su situación de
salud. Indudablemente, ese momento es fundamental
para el afrontamiento y adaptación a la enfermedad, al
tratamiento y a las dinámicas propias que emergerán en
los estilos de vida. Además, es necesario que los profe-
sionales que trabajan con el VIH, aborden sobre cómo
los individuos con la enfermedad han construido la ima-
gen de sí mismos y cómo esto se puede transformar en
un autoconcepto negativo para generar intervenciones
orientadas a la resiliencia y a un afrontamiento proposi-
tivo y proactivo.
Los retos para el abordaje del VIH entre las cien-
cias de la salud y las ciencias sociales son grandes. Es
claro que, el VIH hace necesario el abordaje integral,
en donde no solo se trabaje el paciente, sino también
en el acompañamiento a las familias, la red de apoyo de
estas personas e incluso en personas que no tengan la
enfermedad, todo lo relacionado con el estigma social,
la discriminación y el estigma sentido. De esta manera,
aCtitudes HaCia desmovilizados del ConfliCto armado en Colombia por parte de Civiles y militares en uso de buen retiro, residentes en bogotá
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se reconoce la necesidad de hacer un abordaje biopsico-
social respecto a esta temática en particular.
Es posible hacer referencia a que las intervencio-
nes para trabajar el estigma sentido aún siguen siendo
escasas; o han tenido en su metodología una secuencia
de similitudes para abordar el tema, sin muestras de gran
efectividad a mediano y largo plazo. Las intervenciones
en estigma sentido han estado orientadas a ofrecer a los
participantes información respecto a la salud, el lideraz-
go, estrategias de afrontamiento y derechos (Nyamathi
et al., 2013); además de educación respecto al estigma,
entrenamiento en relajación, entrenamiento en afronta-
miento, juego de roles, resolución de problemas (Rao et
al., 2012).
Estas formas de intervenir, a pesar de ser muy
importantes y sólidas, en personas con alto grado de
estigma sentido también han generado brechas que oca-
sionan un estilo reducido para abordar esta temática,
no integrando perspectivas interdisciplinares para hacer
referencia a una condición tan compleja como lo es el
estigma sentido en personas con VIH. Cuando se hace
referencia a la autodiscriminación y autopercepción de
un grupo de personas que tienen una enfermedad con
tantas incógnitas y sesgos sociales, se deben tener en
cuenta aspectos a abordar como la construcción de su
subjetividad e identidad colectiva para lograr encontrar
formas de afrontar esa herida social.
De esta manera, la presente investigación a par-
tir de las aproximaciones al estigma social y al estigma
sentido desde las narraciones de las personas con VIH,
considera que una intervención en el contexto colom-
biano es necesaria. Los elementos claves para una posi-
ble intervención son la reconstrucción de la historia del
VIH, la memoria colectiva y la identidad colectiva. En
este sentido, se plantea la narrativa autobiográfica como
estrategia para hacer consciencia de lo que una persona
con VIH piensa de sí mismo y acompañar hacia una di-
ferenciación entre el estigma percibido o el estigma real
en el grupo de personas a intervenir y que cada uno lo-
gre observar las características que lo definen más allá de
sus condiciones de vida específicas.
Por otro lado, realizar una intervención grupal
contribuiría a fomentar el vínculo colectivo, lo cual po-
dría permitir beneficios en la cohesión grupal y social
para movilizar motivaciones que permitan crear estrate-
gias propias para afirmar su identidad desde lo que son
una vez que se identifiquen con el grupo más allá de
la enfermedad (Bruner, 1991; Goffman, 1963). En este
orden de ideas, las intervenciones podrían direccionarse
a reconstruir y potencializar el concepto que la persona
tiene de la enfermedad y respecto a sí mismo (individual
y grupalmente) para que puedan tener una visión no de
culpabilidad sino de responsabilidad personal y colecti-
va, lo que permitirá que la enfermedad se valore de una
manera diferente (Collins, 2009; Tajfel, 1984).
Igualmente, se requiere que estas intervenciones
aborden el componente colectivo, educativo y socio-
cultural, que haya una comprensión histórica sobre la
aparición del estigma social hacia el VIH y el verdadero
origen del VIH, para posteriormente realizar actividades
de educación y comunicación en salud que tengan im-
pacto en los diferentes grupos, poblaciones y difuminen
las fronteras sociales que parecieran existir entre quien
tiene una enfermedad y quien no la tiene. Esto es central
para la disminución del estigma social y por tanto, en la
construcción de representaciones sociales propositivas,
científicas y humanizantes respecto al VIH que al mismo
tiempo disminuyan el estigma sentido.
Karen maCias pulgarín, paula andrea mendoza, CHristian león osorio, fernando riveros munévar,
anderssen vera, arletH patriCia bernal, liliana reyes
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