Cómo citar: Arias-Rojas M, Carreño Moreno S, Arredondo Holguín E. Incertidumbre y calidad de vida en cuidadores familiares de personas
con cáncer en cuidado paliativo. Ciencia e Innovación en Salud. 2020. e81: 184-196. DOI 10.17081/innosa.81
Incertidumbre y calidad de vida en cuidadores familiares de personas con
cáncer en cuidado paliativo
Uncertainty and quality of life in family caregivers of people with cancer in
palliative care
Mauricio Arias-Rojas
1
*, Sonia Carreño Moreno
2
, Edith Arredondo Holgín
1
1
Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia
2
Universidad Nacional de Colombia, Bogotá, Colombia
*
Dirigir correspondencia a: emauricio.arias@udea.edu.co
Proceso editorial
Recibido: 07 04 20
Aceptado:25 06 20
Publicado:07 08 20
RESUMEN
Introducción: El objetivo de este estudio fue describir las relaciones entre la dedicación del cuidador a
las labores de cuidado, la incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de vida de cuidadores
familiares de personas con cáncer en cuidados paliativos. Métodos: Estudio descriptivo correlacional de
corte transversal desarrollado con 127 cuidadores familiares seleccionados mediante muestreo intencional
en dos instituciones de salud en Bogotá- Colombia, a los que se les aplicaron los cuestionarios de
caracterización del cuidado, incertidumbre ante la enfermedad y calidad de vida del cuidador. Para el
análisis estadístico inferencial se emplearon las correlaciones por coeficiente de Pearson posterior a la
prueba de normalidad. Resultados: Para las correlaciones, se estableció un coeficiente de Pearson de r =
-0,27 con una p 0,002 entre la incertidumbre y la calidad de vida; surgieron además correlaciones negativas
entre las dimensiones de bienestar psicológico y social con la inconsistencia (r = -0,27 p 0,01 y r = -0,19
p 0,05, respectivamente) y entre el bienestar social y la complejidad de la escala de incertidumbre (r =
-0,2 p 0,05). De las características del cuidado, se encontró unicamente una correlación negativa entre el
bienestar físico y el tiempo que el cuidador lleva en este rol (r = -0,18 p 0,05). Conclusiones: El valor de las
correlaciones indican que son significativas pero débiles dada la multidimensionalidad de los fenómenos. Las
asociaciones inversas indican que a mayores niveles de incertidumbre, menor percepción de calidad de vida
y viceversa.
Palabras clave: Incertidumbre; calidad de vida; cuidados paliativos; teoría de enfermería
ABSTRACT
DOI 10.17081/innosa.81
©Copyright 2020
Arias-Rojas
1
et al.
Background: The objective of this study was to describe the relationships between the caregiver's dedication
to care work, the uncertainty of the disease and the quality of life of family caregivers of people with cancer in
palliative care Methods: Descriptive correlational and cross-sectional study, carried out with 127 family
caregivers selected through intentional sampling in two health institutions in Bogotá-Colombia, to which the
care characterization, uncertainty regarding disease and caregiver quality of life questionnaires were applied.
For statistical inferential analysis, Pearson's coefficient correlations were used after the normality test. Results:
For the correlations, a Pearson coefficient of r = -0.27 was established with a p
0.002 between uncertainty
and quality of life; Negative correlations also emerged between the dimensions of psychological and social well-
being with inconsistency (r = -0.27 p 0.01 and r = -0.19 p 0.05, respectively) and between social well-being
and the complexity of the uncertainty scale (r = -0.2 p 0.05). Of the characteristics of care, only a negative
correlation was found between physical well-being and the time the caregiver has been in this role (r = -0.18 p
0.05). Conclusions: The value of the correlations indicate that they are significant but weak given the
multidimensionality of the phenomena. Inverse associations indicate that at higher levels of uncertainty, less
perception of quality of life and vice versa.
Keywords: Uncertainty; quality of life; caregivers; palliative care; nursing theory.
185
I. INTRODUCCIÓN
El cáncer es una de las principales enfermedades crónicas en el mundo, no obstante en países
de ingresos medios como Colombia, esta enfermedad pasa a ser la segunda causa de
mortalidad en la población (1). Abordar durante el cuidado paliativo la disminución del sufrimiento
y el dolor de la persona que padece cáncer y su cuidador, es una prioridad, independiente del
estadio avanzado de la enfermedad y los síntomas; implica atender las necesidades
psicológicas, sociales y físicas, para mejorar la calidad de vida de la persona y su cuidador hasta
el final de su existencia (2).
La experiencia de la persona con cáncer en cuidados paliativos es compartida con su cuidador
(3)0020quien, en muchas ocasiones, debe asumir este rol de los sistemas de salud, sin una
adecuada preparación en el manejo de los aspectos técnicos y psicosociales que requiere la
atención de la persona en ésta etapa. Además, no cuentan con el acompañamiento de
profesionales de la salud y redes de apoyo; lo que desencadena en él sentimientos de
incertidumbre ante la enfermedad debido a la falta de conocimiento y la baja percepción de
calidad de vida que empieza a experimentar (4).
La incertidumbre ante la enfermedad es un estado cognitivo que inhabilita a la persona para
predecir consecuencias con exactitud (5), es el caso del cuidador de personas con cáncer en
etapas avanzadas; que posee conocimientos insuficientes sobre la enfermedad, el diagnóstico,
tratamiento y cuidados requeridos (6). Ullrich propone que la calidad de vida de estos cuidadores
es menor que en otras poblaciones con enfermedad crónica (7). Es claro que, a mayor
incertidumbre ante la enfermedad, menor calidad de vida (8). Delis plantea que, al reducir la
incertidumbre, se mejoran los comportamientos de afrontamiento y la calidad de vida (9).
En la presente investigación se retoman algunos postulados de la teoría de la incertidumbre ante
la enfermedad de Mishel (5), quien señala que los factores relacionados con la evaluación de la
incertidumbre dependen del marco de estímulos, que abarca el patrón del síntoma, la
familiaridad y la congruencia del evento; las capacidades cognitivas como el estatus mental; y
los proveedores de estructura, los cuales son la educación, el apoyo social y las autoridades con
credibilidad (10).
En este estudio, variables relacionadas con la dedicación al cuidado por parte del cuidador,
fueron concebidas como parte del marco de estímulos, mientras que, la calidad de vida fue
considerada como un indicador de evaluación de la incertidumbre como oportunidad. El objetivo
de este estudio fue describir las relaciones entre la dedicación del cuidador a las labores de
cuidado, la incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de vida de cuidadores familiares de
personas con cáncer en cuidados paliativos.
186
II. MÉTODOS
2.1. Diseño del estudio. Estudio cuantitativo descriptivo correlacional de corte transversal
(11) desarrollado en dos instituciones especializadas en atención a pacientes con cáncer
hospitalizados en Colombia.
2.2. Muestra y protocolo de muestreo. Se estimó una muestra considerando un tamaño de
efecto medio de 0.09, un poder del 95% y un nivel alfa de 0.05, para un total de 122 cuidadores
familiares. Se incluyeron en el estudio cuidadores familiares de pacientes con cáncer en
cuidados paliativos hospitalizados en instituciones de salud. Se consideraron como criterios de
inclusión: ser cuidador familiar principal de un paciente con cáncer avanzado hospitalizado en
cuidados paliativos, ser mayor de 18 años, tener un estado mental intacto y hablar español. La
investigación se realizó entre mayo y diciembre de 2019; se reclutaron 127 cuidadores por
medio de un muestreo intencional.
Los participantes se captaron en los servicios de hospitalización de estos dos hospitales en
Colombia, se hizo la revisión de historias clínicas; seleccionando a los pacientes con cáncer
estadio IV, que estuvieran recibiendo tratamiento con intensión paliativa para la enfermedad.
A través de la identificación de estos pacientes se abordaron a sus cuidadores familiares, a
quienes se le revisaron los criterios de inclusión, se les invitó a participar en el estudio
explicándoles los objetivos y el consentimiento informado.
2.3. Instrumentos de medición. Para la medición del nivel de incertidumbre ante la
enfermedad, calidad de vida y caracterización del participante, se aplicaron 3 cuestionarios:
• Características del cuidado que brinda el cuidador: se empleó la encuesta de
caracterización de la diada (GCPC-UN-D), que es un formulario diseñado por el Grupo de
Investigación Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico de la Facultad de Enfermería de la
Universidad Nacional de Colombia. Esta encuesta tiene 23 ítems en los que se identifican
características sociodemográficas del cuidador y el paciente, tiempo como cuidador, número
de horas diarias dedicadas a cuidar, número de cuidadores y satisfacción con el apoyo recibido
durante el cuidado. Esta encuesta se ha usado en varios estudios en Colombia y Latinoamérica
y tiene adecuada validez facial y de contenido (12).
• Incertidumbre ante la enferrmedad: se utilizó la escala de incertidumbre ante la
enfermedad de Mishel, que mide el nivel de incertidumbre ante la enfermedad que presenta el
cuidador familiar producto de cuidar a su paciente. La escala cuenta con 26 ítems y una
medición tipo Likert de 1 a 5 puntos, que va desde muy en desacuerdo hasta muy de acuerdo.
La escala fue validada en Colombia, presentando una comprensibilidad del 93,25%, una
estructura de cuatro factores que explican el 41,18% de la varianza y que responde a las
dimensiones de inconsistencia (9 ítems), imprevisibilidad (4 ítems), ambigüedad (8 ítems) y
complejidad (5 ítems). Tiene un alfa de Cronbach de 0.72. Los puntajes de la escala están
entre 26 y 130 puntos, en donde puntajes mayores indican mayor nivel de incertidumbre (13).
187
• Calidad de vida del cuidador: se aplicó la escala de calidad de vida versión cuidador
familiar del paciente con cáncer, que mide la percepción que tiene el cuidador de su calidad
de vida, esta escala fue diseñada por Ferrell (14). Tiene 37 ítems, que se califican de 0 a 10,
donde cero es el peor resultado y diez es el mejor. La escala cuenta con cuatro dimensiones
que son bienestar físico (5 ítems), bienestar psicológico (16 ítems), preocupaciones sociales
(9 ítems) y bienestar espiritual (7 ítems). La escala fue validada en Colombia y se ajustó a una
estructura de cuatro factores en concordancia con las dimensiones planteadas en la versión
original en inglés, así mismo cuenta con una estabilidad test-retest de 0,86 y un alfa de
Cronbach de 0,86 (14).
2.4. Procedimientos. El estudio tuvo aval del comité de ética de las dos instituciones donde
se realizó. La recolección de la información se realizó con el apoyo de dos auxiliares de
investigación debidamente entrenados, quienes obtuvieron el consentimiento informado
firmado por parte de los cuidadores familiares y realizaron la aplicación de los instrumentos,
en un espacio tranquilo dentro de las instituciones hospitalarias; estos datos fueron
almacenados en una base de Excel y analizados con el programa SPSS v.24, licenciado para
la Universidad Nacional de Colombia.
2.5. Análisis estadístico. Para la descripción de las características de los participantes, las
variables de dedicación al cuidado, satisfacción con el apoyo recibido, incertidumbre y calidad
de vida, se calcularon proporciones, medias, desviaciones estándar e intervalos de confianza
del 95%. La distribución de las variables fue normal de acuerdo al test de Kolgomorov Smirnov.
Para la exploración de correlaciones se usó el coeficiente de Pearson (r). Fueron reportados
como significativos valores p < 0.05 y para el caso de la interpretación de las correlaciones
obtenidas se fijaron los valores de: < 0,3 magnitud débil, > 0,3 a < 0,6 magnitud moderada y >
0,6 magnitud fuerte (15).
III. RESULTADOS
Caracterización de la población
Como se evidencia en la Tabla 1, de los 127 cuidadores participantes, el 78% era femenino,
con un nivel educativo de secundaria (40,2%), 40,9% eran hijos(as) de la persona con cáncer
en cuidado paliativo y el 66% no eran únicos cuidadores. En cuanto a las personas con cáncer
en cuidado paliativo cuidadas por los cuidadores, la edad se encuentra en un rango entre los
19 y 91 años con una media de 54 años; el 39,4% presentan un cáncer de tipo digestivo y más
del 50% tiene una capacidad funcional conservada de acuerdo con los puntajes de la Escala
de Karnofsky.
188
Tabla 1. Características sociodemográficas de la diada cuidador – paciente.
Característica
Porcentaje %
(n=127)
Datos de la persona cuidada
Diagnóstico oncológico
Cáncer relacionado con
el sistema digestivo
39,4
Cáncer de cuello uterino
4,7
Cáncer de mama
7,9
Cáncer de próstata
4,7
Cáncer de pulmón
5,5
Linfoma
4,7
Otros
33,1
Género
Masculino
40
Femenino
60
Parentesco con el cuidador
Hijo
40,9
Conyugue
28,3
Nieto
14,2
Hermano
12,6
Escala de Karnofsky
40
12,6
50
33,9
60
20,5
70
7,9
80
13,4
90
11,8
Datos del cuidador familiar
Género
Masculino
22
Femenino
78
Nivel de escolaridad
Primaria
23,6
Bachillerato
40,2
Técnico y/o Profesional
31,5
Estado civil
Casado(a)
36,2
Soltero(a)
27,6
Unión Libre
26
Ocupación
Hogar
39,4
Independiente
29
Empleado
22
Religión
Católica
78,7
Cristiana
11,8
Ninguna
7,1
Nivel de compromiso
religioso
Alto
55,9
Bajo
13,4
Medio
30,7
Único cuidador
Si
34
No
66
Cuida a la persona desde el
inicio de la enfermedad
Si
90
No
10
Fuente: Datos obtenidos del estudio y analizados en SPSS, 2020.
189
Niveles de incertidumbre ante la enfermedad y calidad de vida
La Tabla 2 describe los valores para las variables continuas del perfil del cuidador y las
varibales Incertidumbre ante la enfermedad y Calidad de vida. Al respecto, la edad del cuidador
presenta una media de 44 años; llevan en promedio 19 meses desarrollando actividades de
cuidado. Sobre la Incertidumbre ante la enfermedad, el cuidador presenta altos niveles en las
dimensiones de ambigüedad y complejidad, pero en la escala total reporta niveles medios.
Para la calidad de vida, el cuidador presenta niveles medios en la totalidad de la escala y todas
sus dimensiones.
Tabla 2. Valores descriptivos de las variables medidas en el cuidador familiar.
Variables
Mínimo
Máximo
Media
Desviación
estándar
Características
del cuidado
Edad del cuidador (años)
18
80
44,04
15,1
Tiempo que lleva como
cuidador (meses)
1
240
19,23
32,9
Número de horas que
dedica al cuidado
4
24
17,48
6,5
Incertidumbre
ante la
enfermedad
Inconsistencia
9
40
23,13
7,6
Imprevisibilidad
4
20
9,66
3,7
Ambigüedad
11
34
23,71
4,3
Complejidad
5
25
18,02
4,4
Incertidumbre Total
42
106
74,52
13,6
Calidad de vida
del cuidador
Bienestar físico
0
48
26,42
10,7
Bienestar psicológico
30
145
77,09
24,7
Bienestar social
6
82
46,44
19,3
Bienestar espiritual
5
70
46,50
12,2
Calidad de vida Total
62
342
196,44
52,3
Fuente: Datos obtenidos de la caracterización sociodemográfica, escala incertidumbre ante la enfermedad
y calidad de vida, y analizados en SPSS, 2020.
Correlaciones entre la incertidumbre ante la enfermedad, calidad de vida y el perfil del
cuidador
Por otra parte, el análisis estadístico reportó que el coeficiente de correlación de Pearson entre
la incertidumbre ante la enfermedad y la calidad de vida del cuidador fue de r = -0,27 con una
significancia de p 0,002. El valor negativo de la correlación expresa que a mayor nivel de
incertidumbre, menor será la percepción de calidad de vida del cuidador. Referente a las
dimensiones de los instrumentos para la incertidumbre y la calidad de vida del cuidador, se
encontraron correlaciones entre la inconsistencia y el bienestar psicológico y social (r = -0,27
con una p 0,01 y r = -0,19 con una p 0,05, respectivamente) y entre la complejidad y el
bienestar social (r = -0,2 con una p 0,05). El total de incertidumbre se correlaciona con el
190
bienestar psicológico y social (r = -0,27 con una p 0,01 y r = -0,24 con una p 0,01,
respectivamente) y el total de calidad de vida con la inconsistencia y la complejidad (r = -0,24
con una p 0,01 y r = -0,2 con una p 0,05, respectivamente).
Tabla 3. Matriz de Correlaciones características del cuidador, Incertidumbre y Calidad de Vida.
Correlaciones de Pearson
Tiempo Que Lleva
Como Cuidador
Inconsistencia
Imprevisibilidad
Ambigüedad
Complejidad
TOTAL,
INCERTIDUMBRE
Bienestar Físico
Bienestar
Psicológico
Bienestar Social
Bienestar
Espiritual
TOTAL, CALIDAD
DE VIDA
Tiempo que lleva como
cuidador
1
Dimensiones de la
Incertidumbre
Inconsistencia
-,157
1
Imprevisibilidad
-,096
,226
2
1
Ambigüedad
-,007
,405
1
,119
1
Complejidad
-,155
,251
1
-,050
,412
1
1
Total
Incertidumbre
-,167
,832
1
,419
1
,715
1
,587
1
1
Dimensiones de la
Calidad de Vida
Bienestar Físico
-,182
2
-,084
,062
-,042
-,107
-,078
1
Bienestar
Psicológico
-,011
-,274
1
-,067
-,151
-,162
-,273
1
,436
1
1
Bienestar Social
-,044
-,197
2
-,105
-,121
-,208
1
-,245
1
,564
1
,579
1
1
Bienestar
Espiritual
,042
-,125
-,045
-,121
-,125
-,162
,280
1
,405
1
,356
1
1
Total Calidad
De Vida
-,049
-,248
1
-,068
-,152
-,204
2
-,273
1
,683
1
,868
1
,839
1
,612
1
1
1
. La correlación es significativa en el nivel 0,01 (bilateral).
2
. La correlación es significativa en el nivel 0,05 (bilateral).
Fuente: Datos obtenidos escalas calidad de vida e incertidumbre ante la enfermedad y analizados en SPSS.
2020
Adicionalmente, se hicieron análisis para encontrar correlaciones entre las características
sociodemográficas de los participantes y las variables centrales. Al respecto, únicamente se
encontró una correlación de r = -0,18 (p 0,04) entre el tiempo que lleva como cuidador y la
dimensión de bienestar físico de la calidad de vida, lo que representa que a mayor tiempo de
191
cuidador, menor es la percepción de bienestar físico del cuidado. La Tabla 3 detalla la matriz
de las correlaciones encontradas.
IV. DISCUSIÓN
Los resultados de este estudio presentan personas con cáncer en cuidado paliativo, que aún
tienen una capacidad funcional conservada. Sus cuidadores familiares, en su mayoría son
mujeres con un vínculo de parentesco de hija/o o conyugue, que llevan en promedio un año y
medio dedicados al cuidado de su familiar y no son los únicos cuidadores, reciben apoyo de
otros familiares. Las características del cuidador descritas en éste estudio, son similares a las
encontradas en el estudio de Rizo et al.(16), quienes encontraron que los cuidadores de
personas con estadios avanzados de cáncer, eran en un 70% mujeres, 34% eran cónyuges y
el 49% llevaba entre 1 y 3 años brindando el cuidado a la persona enferma; en consecuencia,
el perfil de este cuidador es similar en poblaciones con enfermedades crónicas en estados
avanzados.
Al respecto de la incertidumbre ante la enfermedad, algunos estudios en Colombia han
demostrado los altos niveles de incertidumbre que tienen cuidadores familiares de personas
con cáncer en Colombia (17, 18), comparados con cuidadores de personas con otras
condiciones (19). Los resultados de esta investigación concluyen con respecto a la
incertidumbre un nivel medio para estos cuidadores; no obstante, se describe niveles altos en
las dimensiones de ambigüedad y complejidad.
Lo anterior puede explicarse desde algunas de las características del cuidador, que son el no
ser único cuidador, el nivel educativo medio y el alto compromiso religioso. Por una parte, se
ha demostrado que el soporte social y familiar permite mejorar la carga de cuidado y soportar
la complejidad del mismo, disminuyendo la incertidumbre por el apoyo de otros (20, 21); desde
el punto de vista del nivel educativo, la Teoría de Mishel afirma que el conocimiento sobre
cómo realizar el cuidado y sobre la trayectoria de la enfermedad mejora los niveles de
incertidumbre (5). Por último, el soporte religioso y/o espiritual son apoyos en el proceso de
afrontamiento ante una enfermedad terminal que ayuda a mejorar los niveles de incertidumbre
(17, 22).
Frente a la calidad de vida del cuidador; investigaciones en poblaciones similares, han
encontrado que la calidad de vida es baja y que las dimensiones más afectadas son las que
se relacionan con la salud mental y emocional del cuidador, reportando en ellos mayores
niveles de ansiedad y depresión (23, 24). En contraste, esta investigación reportó niveles
medios en esta variable. Resultado que puede relacionarse con aspectos propios del paciente,
como los niveles adecuados de funcionalidad; en la medida que las personas en cuidado
paliativo, aún no estén cerca del final de la vida, pueden realizar actividades de la vida diaria
de forma autónoma; por lo que no dependen totalmente de su cuidador, disminuyendo la
percepción de carga para éste y así mismo mejorando percepción de calidad de vida, en
especial en su dimensión física (7). Igualmente influyen las características del cuidador;
aspectos en éste como el apoyo familiar, social y espiritual influyen en una percepción mejor
192
calidad de vida; dado que durante el cuidado alivianan las cargas y no se sienten solos, lo que
les permite confiar en que podrán con este rol (25, 26).
La correlación entre la incertidumbre y el nivel de calidad de vida es inversamente proporcional;
lo que es similar a otros estudios, que han concluido que a mayor incertidumbre ante la
enfermedad, menor calidad de vida. Convirtiéndose la incertidumbre ante la enfermedad en un
factor predictor de la calidad de vida de los cuidadores (8, 27). Este estudió evidenció
asociaciones negativas entre la incertidumbre y el bienestar psicológico y social, similar al
estudio de Buchbinder et al. (27), quien identificó que la incertidumbre se relacionó con una
disminución en la dimensión psicológica de la calidad de vida (OR, 3,04; 95% CI) en cuidadores
familiares de adolescentes con tumores cerebrales. La falta de claridad y certeza sobre lo que
puede ocurrir con la enfermedad o sobre el momento en que su familiar pueda fallecer, genera
en los cuidadores malestar emocional y psicológicamente los lleva a tener mayores niveles de
ansiedad y depresión (24).
Así mismo, la dimensión de Inconsistencia de la escala de Incertidumbre se correlacionó
negativamente con las dimensiones de calidad de vida de bienestar social y psicológico. Desde
lo psicológico, como ya se ha mencionado, los cambios imprevistos sobre la trayectoria de la
enfermedad y la alta variabilidad de los síntomas de las personas con cáncer en cuidado
paliativo lleva a una falta de control de la situación por parte del cuidador, generando
alteraciones en su estabilidad emocional y su salud mental (16, 24). En relación con el
bienestar social, el estudio de Kershaw et al. (28), demostró que cuando se tienen menos
dudas y variabilidad sobre la enfermedad, la incertidumbre baja y no solo mejora la calidad de
vida del cuidador, sino la capacidad de afrontamiento (B=-,20), aspectos que ratifican la
importancia del soporte social para los cuidadores.
Otra dimensión que mostró una correlación negativa fue la dimensión de Complejidad de la
Incertidumbre con la dimensión de bienestar social de la calidad de vida. Siendo así, la
evidencia en otras poblaciones con enfermedad crónica, refiere que la falta de certeza con
respecto al futuro de la persona que se cuida, sumado a que las complicaciones de la
enfermedad harían cada vez más difícil el cuidado, por la pérdida de independencia, el dolor y
otros síntomas, conllevan a que el cuidador perciba una peor calidad de vida y que necesite
de mayor apoyo social (representado en conocimiento y apoyo instrumental) por parte de los
profesionales de la salud (29).
Sobre las demás características del perfil del cuidador, este estudio solo encontró una
asociación negativa entre el nivel de bienestar físico de la calidad de vida con el tiempo que el
cuidador lleva ejecutando su rol; esto significa que cuando el cuidador lleva ya un tiempo
prolongado en el cuidado de la persona enferma, su nivel de bienestar físico es menor, se
percibe con mayor cansancio en su rol (30). Algunos estudios afirman, que la funcionalidad de
la persona en cuidado paliativo juega un papel primordial en la sobrecarga del cuidador, por lo
que con el avance de la enfermedad y la cercanía al momento de la muerte, el cuidador debe
193
hacer más actividades básicas por la persona y ese cansancio se ve en aumento, afectando
así su calidad de vida y en especial el bienestar físico (7, 25, 26).
Finalmente, las implicaciones que los resultados de este estudio tienen para los profesionales
de enfermería están relacionadas con aspectos como la importancia de la educación al
cuidador, brindar un adecuado soporte social y el apoyo en el desarrollo de adecuadas
estrategias de afrontamiento en los cuidadores. En primer lugar, la educación al cuidador es
uno de los principales ejes para regular la incertidumbre; cuando el profesional de enfermería
da la información apropiada al cuidador, sobre la trayectoria de la enfermedad, los principales
síntomas, su manejo y los recursos de los que dispone, permite que el cuidador tenga un mejor
manejo y control de la situación, además de ayudarle a prepararse para la muerte de su
familiar. En segundo lugar, el soporte social es fundamental para mejorar la percepción de
calidad de vida, así que el profesional de enfermería debe ayudar al cuidador a fortalecer sus
redes familiares y espirituales para sobrellevar el cuidado de su familiar. Por último, de manera
interdisciplinar se debe orientar, guiar y acompañar al cuidador en el afrontamiento al final de
la vida de su familiar.
Frente a las limitaciones de este estudio, se podría decir que están relacionadas con la fuerza
de las correlaciones encontradas. De esta manera, es relevante aclarar que los fenómenos de
incertidumbre y calidad de vida del cuidador son multidimensionales y variables dependiendo
del contexto del cuidador; así que, aunque las asociaciones parezcan débiles, éstas son
importantes y responden a diversas variables, que en ocasiones no pueden ser medidas en su
totalidad en los participantes. Por otra parte, debido al tipo de población se realizó un muestreo
intencional para lograr el tamaño de muestra deseado; sin embargo, la falta de aleatorización
no permite que las características de los participantes estuvieran distribuidas al azar.
V. CONCLUSIONES
Cuidar de una persona en cuidado paliativo es un reto físico, emocional y social para el
cuidador familiar y así lo reflejan los resultados de este estudio. Aunque la población de esta
investigación presentaban niveles medios de incertidumbre ante la enfermedad y de calidad
de vida, sí se evidenció una correlación negativa entre estas variables, mostrando que, a mayor
incertidumbre, menor es la percepción de calidad de vida.
Los niveles de incertidumbre, sus dimensiones de inconsistencia y complejidad se asociaron
negativamente, de forma leve pero significativa, con el bienestar psicológico y social, además
del nivel total de calidad de vida; esto indica que si una de las variables aumenta, la otra
disminuye. De allí que los profesionales de enfermería den importancia a la incertidumbre del
cuidador, donde se desempeñen como autoridades con credibilidad que dan información sobre
la trayectoria de la enfermedad, educación sobre los cuidados al final de la vida y soporte social
a los cuidadores, con el fin de mejorar su calidad de vida.
194
Por otra parte, no es de extrañar que el bienestar psicológico sea uno de los que más afectados
en estos cuidadores, debido a las situaciones que deben afrontar con la enfermedad de su
familiar y el final de la vida, así que se hace necesario el fortalecimiento de la red de apoyo
familiar de la diada paciente-cuidador, reconociendo además el valor que tienen los grupos de
apoyo religioso o espiritual, como moduladores de la incertidumbre y también de la ansiedad
y depresión que genera el cuidado.
Finalmente, se espera que con los resultados de esta investigación se logren desarrollar más
estudios longitudinales alrededor de la incertidumbre del cuidador ante la enfermedad,
incluyendo otras variables propuestas tanto desde la experiencia práctica como desde los
resultados de la teoría. Adicional, es prioritario el avance hacia la propuesta de intervenciones
de enfermería e interdisciplinares que provea estructuras de soporte para mejorar la
incertidumbre y la calidad de vida en cuidadores de personas en cuidado paliativo.
Contribución de los autores/Author Contributions: "Conceptualización, M.A.R., y S.C.M.;
metodología, M.A.R., S.C.M., y E.A.H.; software, S.C.M.,; validación, E.A.H.,; análisis formal,
M.A.R., y S.C.M.; investigación, M.A.R., y S.C.M.; recursos, M.A.R.; curación de datos, E.A.H.;
escritura: preparación del borrador original, M.A.R., y S.C.M.; escritura: revisión y edición,
M.A.R., y E.A.H.; visualización, M.A.R., y E.A.H.; supervisión, M.A.R., y S.C.M.; administración
del proyecto, M.A.R.; adquisición de fondos, M.A.R. Todos los autores han leído y aceptado la
versión publicada del manuscrito. ”,
Fondos: "Esta investigación fue financiada por Colciencias, número de subvención 752 de
2018".
Conflictos de intereses: Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
REFERENCIAS
1. World Health Organization. Noncommunicable Diseases Country Profiles 2018. World Health
Organization. Geneva; 2018. Disponible en: https://www.who.int/nmh/publications/ncd-profiles-
2018/en/
2. World Health Organization. Definition of Palliative Care. Disponible en:
https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/#.%202015.%20p.%202015
3. Garcia-Rueda N, Carvajal-Valcarcel A, Saracibar-Razquin M, Arantzamendi Solabarrieta M. The
experience of living with advanced-stage cancer: a thematic synthesis of the literature. Eur J
Cancer Care. 2016;25(4):551–69. DOI: 10.1111/ecc.12523
4. Arias-Rojas M, Carreño–Moreno S, Chaparro L. Incertidumbre ante la enfermedad crónica.
Revisión integrativa. Rev Latinoam Bioética. 2019;19(36–1):91-104. DOI: 10.18359/rlbi.3575
5. Mishel MH. Theories of uncertainty in illness. In: Smith MJ, Patricia R. Liehr PDA, editors. Middle
range theory for nursing. 3rd ed. New York: Springer Publishing Company; 2014. p. 53–86.
6. Murray SA, Boyd K, Kendall M, Worth A, Benton TF, Clausen H. Dying of lung cancer or cardiac
195
failure: prospective qualitative interview study of patients and their careers in the community. BMJ
Br Med J. 2002;325:929–32. DOI: 10.1136/bmj.325.7370.929
7. Ullrich A, Ascherfeld L, Marx G, Bokemeyer C, Bergelt C, Oechsle K. Quality of life, psychological
burden, needs, and satisfaction during specialized inpatient palliative care in family caregivers of
advanced cancer patients. BMC Palliat Care. 2017;16(1):31. DOI: 10.1186/s12904-017-0206-z
8. Fortier MA, Batista ML, Wahi A, Kain A, Strom S, Sender LS. Illness uncertainty and quality of life
in children with cancer. J Pediatr Hematol Oncol. 2013;35(5):366–70. DOI:
10.1097/MPH.0b013e318290cfdb
9. Delis PC. Uncertainty and quality of life in systemic lupus erythematosus: a cross-sectional study.
Rehabil Nurs. 2019;44(1):2-10. DOI: 10.1097/rnj.0000000000000118
10 Zhang Y. Uncertainty in Illness: theory review, application, and extension. Oncol Nurs Forum.
2017;44(6):645–9. DOI: 10.1188/17.ONF.645-649
11. Grove S, Gray J. Understanding Nursing Research. Building an Evidence-Based Practice. 7th
editio. Missouri, EEUU.: Elsevier; 2019. 652 p.
12. Chaparro-Diaz L, Sánchez B, Carrillo-Gonzalez GM. Encuesta de caracterización del cuidado de
la diada cuidadorfamiliar - persona con enfermedad crónica. Rev Cienc y Cuid. 2015;11(2):31–
45. DOI: 10.22463/17949831.196
13. Arias-Rojas M, Carreño-Moreno S, Lopez JR. Validación de la escala de incertidumbre ante la
enfermedad en cuidadores de pacientes en cuidado paliativo. Med Paliativa. 2019;26(4):265-
271. DOI: 10.20986/medpal.2019.1021/2018
14. Barrera OL, Carrillo GG, Chaparro DL, Sánchez Herrera B, Vargas RE, Carreño MS. Validez de
constructo y confiabilidad del instrumento calidad de vida versión familiar en español. Enferm.
glob. 2015;14(37):227–38. Disponible en :
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412015000100013&lng=es
15. Gray JR, Grove SK, Sutherland S. The practice of nursing research: appraisal, synthesis, and
generation of evidence. 8th ed. St. Louis, Missouri: Elsevier; 2016.
16. Rizo VA, Molina LM, Milián MN, Pagán MP, Machado GJ. Caracterización del cuidador primario
de enfermo oncológico en estado avanzado. Rev Cuba Med Gen Integr. 2016;32(3):1–13.
17. Arias-Rojas M, Carreño–Moreno S, Posada C. Uncertainty in illness in family caregivers of
palliative care patients and associated factors. Rev Latino-Am Enferm. 2019;27:e3200. DOI:
10.1590/1518-8345.3185.3200
18. Alvarado GA. Adquiriendo habilidad en el cuidado: “De la incertidumbre al nuevo compromiso”.
Aquichan.2009;7(1):25-36.
https://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/view/95/195
19. Florez TI, Montalvo PA, Romero ME. Incertidumbre en cuidadores familiares de pacientes
hospitalizados en unidades de cuidado intensivo. Investigación en Enfermería Imagen y
Desarrollo . 2018;20(1). DOI: 10.11144/Javeriana.ie20-1.icfp
20. Hudson PL, Remedios C, Thomas K. A systematic review of psychosocial interventions for family
carers of palliative care patients. BMC Palliat Care. 2010;9:17. DOI: 10.1186/1472-684X-9-17
21. Norinder M, Goliath I, Alvariza A. Patients’ experiences of care and support at home after a family
member’s participation in an intervention during palliative care. Palliat Support Care.
2017;15(3):305–12. DOI: 10.1017/S1478951516000729
196
22. Steinhauser KE, Fitchett G, Handzo GF, Johnson KS, Koenig HG, Pargament KI, et al. State of
the science of spirituality and palliative care research part I: definitions, measurement, and
outcomes. J Pain Symptom Manage. 2017;54(3):428–40. DOI:
10.1016/j.jpainsymman.2017.07.028
23. Coca S, Ramos F, Fernández R. Calidad de vida en los cuidadores familiares de pacientes con
enfermedad terminal, bajo un programa de cuidados paliativos domiciliarios. Rev salud pública.
2017;XXI(3):22–34. DOI: 10.31052/1853.1180.v21.n3.17386
24. Götze H, Brähler E, Gansera L, Schnabel A, Gottschalk-Fleischer A, Köhler N. Anxiety,
depression and quality of life in family caregivers of palliative cancer patients during home care
and after the patient’s death. Eur J Cancer Care. 2018;27(2):1–8. DOI: 10.1111/ecc.12606
25. Barragán BJ. Necesidades de cuidado de la diada cuidador-persona: Expectativa de cambio en
intervenciones de Enfermería. Rev Cuid. 2014;5(2):578-756. DOI: 10.15649/cuidarte.v5i2.87
26. Sklenarova H, Krümpelmann A, Haun MW, Friederich HC, Huber J, Thomas M, et al. When do
we need to care about the caregiver? Supportive care needs, anxiety, and depression among
informal caregivers of patients with cancer and cancer survivors. Cancer. 2015;121(9):1513–9.
DOI: 10.1002/cncr.29223
27. DK, Fortier MA, Osann K, Wilford J, Shen V, Torno L, et al. Quality of life among parents of
adolescent and young adult brain tumor survivors. J Pediatr Hematol Oncol. 2017;39(8):579–84.
DOI: 10.1097/MPH.0000000000000947
28. Kershaw S, Mood DW, Newth G, Ronis DL, Sanda MG, Vaishampayan U, et al. Longitudinal
analysis of a model to predict quality of life in prostate cancer patients and their spouses. Ann
Behav Med. 2008;36(2):117–28. DOI: 10.1007/s12160-008-9058-3
29. Hurt CS, Cleanthous S, Newman S. Further explorations of illness uncertainty: carers’ experiences
of Parkinson’s disease. Psychol Health. 2017;32(5):549–66. DOI:
10.1080/08870446.2017.1283041
30. Kepic M, Randolph A, Hermann-Turner KM. Care for Caregivers: understanding the need for
caregiver support. Adultspan J. 2019;18(1):40–51. DOI: 10.1002/adsp.12068
