* Artículo de investigación producto del estudio titulado Estigma sentido en población colombiana y puertorriqueña con VIH/SIDA – Fase 2, código: 3958.

1. yguevara@javerianacali.edu.co – https://orcid.org/0000-0002-7338-5744

2. paulahoyos@javerianacali.edu.co – https://orcid.org/0000-0001-7948-6338

Resumen

Objetivo: Reconocer los significados colectivos y subjetivos que un grupo de personas con VIH

tiene respecto a vivir con la enfermedad. Método: Cualitativo explicativo con diseño narrativo.

Los datos fueron recolectados a través de tres grupos de discusión conformados por 16 personas

con VIH, hombres y mujeres entre los 22 y los 49 años de edad, que viven en la ciudad de Cali.

Resultados: Los significados de los participantes giran en torno al vivir el VIH, en relación con

el estigma sentido, el estigma real, el estigma percibido y el autoestigma. La experiencia del es-

tigma se relaciona directamente con la percepción que los participantes tienen de sí mismos y la

construcción de su autoimagen y autoconcepto se transforma dependiendo de la forma en que

se asume la enfermedad; finalmente, las estrategias de afrontamiento que se utilizan se basan en

el cuidado de la imagen, en evitar el malestar emocional y sentirse apoyados por alguna persona

cercana a ellos. Conclusión: Los hallazgos de la presente investigación permiten evidenciar que

el VIH es producto de diversas situaciones en cadena, en donde las representaciones sociales

construidas alrededor de la enfermedad constituyen un factor central en el afrontamiento y en

la forma de vivirlo colectivamente, realizar una intervención desde temáticas como la memoria

colectiva, la identidad colectiva y la reconstrucción de la identidad podría permitir resignificar y

potencializar la imagen que las personas con VIH tienen de sí mismas y del grupo social al que

pertenecen.

Abstract

Objective: This paper aims to recognize what a group of people with HIV have regarding living

with this disease and based on collective and subjective meanings. Method: The data collected

corresponds to three discussion groups of 16 people with HIV, men and women from Cali,

between 22 and 49 years sampled, through a Qualitative explanatory and following a narrative

design. Results: As a result, everything related to collective meanings of the participants revolve

around living with this disease (HIV), as follows: Felt stigma, real stigma, perceived stigma and

self-stigma; in addition, the experience of stigma is directly related to the participants perception

of themselves and the construction of their self-image and self-concept, transformed depending

on how do these individuals assume the disease; finally, coping strategies used are based on caring

for the image, avoiding emotional distress and feeling supported by someone close to them. Con-

clusion: This research findings make possible to show that HIV is the result of various situations

associated, where social representations built around the disease are a central factor in coping

with and how to live with it collectively. Themes such as collective memory, collective identity and

the reconstruction of identity could make possible to reframe and enhance the image that people

with HIV have of themselves and the social group to which they belong to as well.

Palabras clave:

Estigma sentido, VIH,

Autoimagen, Identidad colectiva.

Keywords:

Felt stigma, HIV,

Self-image, Collective identity.

Referencia de este artículo (APA):

Guevara-Sotelo, Y. & Hoyos-Hernández, P.A. (2018). Vivir con VIH: experiencias de estigma sentido en personas con VIH. Psicogente, 21(39),

127-139. http://doi.org/ 10.17081/psico.21.39.2827

Vivir con VIH: experiencias de estigma sentido en personas con VIH*

Living with HIV: Stigmatizing experiences in people with HIV

Recibido: 03/02/2017 /Aceptado: 30/05/2017

http://doi.org/10.17081/psico.21.39.2827

Yurany Guevara-Sotelo

, Paula Andrea Hoyos-Hernández

Pontificia Universidad Javeriana, Cali, Colombia

artíCulo de investigaCión

128

aCtitudes HaCia desmovilizados del ConfliCto armado en Colombia por parte de Civiles y militares en uso de buen retiro, residentes en bogotá

Introducción

El VIH es una enfermedad que desde su apari-

ción ocasionó millones de muertes de personas en el

mundo a causa del SIDA. Esta llegó a convertirse en una

pandemia de gran preocupación para las organizaciones

mundiales que trabajan el tema de la salud, generando

movilizaciones en diferentes ámbitos orientados a con-

trolar la morbimortalidad a causa de esta (Organización

Mundial de la Salud [OMS], 2011). Sin embargo, la hue-

lla social que ha dejado el VIH es de gran importancia

analizarla. Se estima que esta se relaciona con el estigma

social, el cual se caracteriza por ser una descalificación

que utilizan un grupo de individuos para señalar a otros

como personas con un bajo valor social que no tienen

poder para acceder a la calidad de vida adecuada (Goff-

man, 1963).

Se puede describir a manera de hipótesis que el

estigma social respecto al VIH aparece como un produc-

to de la clasificación moral que en el siglo XX las insti-

tuciones políticas y religiosas hacían a las personas que

adquirieron esta enfermedad que en su momento fue

enigmática, sin explicación y sin tratamiento, así mismo,

asociando esta condición a grupos, que a nivel social te-

nían un papel negativo: los homosexuales, quienes ejer-

cen el trabajo sexual y los consumidores de sustancias

psicoactivas inyectables (Gallo & Montagnier, 2004;

Hoyos-Hernández & Duarte-Alarcón, 2016).

En este orden de ideas, se debe destacar que, aun-

que el VIH es una enfermedad de características prin-

cipalmente biológicas, es posible evidenciar tiene unas

implicaciones psicosociales que pueden llegar a ocasio-

nar dificultades en la dimensión psicológica de un indi-

viduo, quien se empieza a identificar desde el prejuicio

real o imaginario que la sociedad ha construido al res-

pecto y ocasiona malestar emocional. A este último se le

denomina estigma sentido, el cual se divide en estigma

percibido y autoestigma; el estigma percibido se refiere a

las anticipaciones que una persona con VIH hace a par-

tir de las conductas negativas reales o imaginarias que

la sociedad haya tenido hacia ella; el autoestigma tiene

que ver con los comportamientos negativos como el re-

chazo, la repulsión y la subestimación que una persona

con VIH tiene a sí misma por percibir de manera real o

imaginaria prejuicios negativos hacia ella por tener la en-

fermedad (Moral & Segovia, 2015; Jiménez et al., 2012;

Miric, 2004).

Teniendo en cuenta el VIH como problemática

social, esta enfermedad se puede convertir en una ca-

dena de situaciones: el VIH conlleva al estigma social,

el estigma social conlleva al estigma sentido, el estigma

sentido conlleva al autoestigma, el autoestigma puede

producir la construcción de la identidad con base en

la enfermedad como fenómeno rechazado socialmente;

esta construcción de identidad desde lo que significa la

enfermedad y no lo que significa la subjetividad puede

conllevar a un malestar a nivel general, afectar la autoi-

magen, el autoconcepto, impactar negativamente en la

adherencia al tratamiento, la pérdida de apoyo social y

disminuir la posibilidad de una persona de tener una

adecuada calidad de vida.

Un estudio realizado en República Dominicana

aplicó un instrumento para detectar el grado de estigma

sentido y su relación con otros factores a una población

de 212 personas con VIH. En él se encontró correlacio-

nes significativamente altas entre los niveles del estigma

129

Karen maCias pulgarín, paula andrea mendoza, CHristian león osorio, fernando riveros munévar,

anderssen vera, arletH patriCia bernal, liliana reyes

sentido y las medidas de autoestima (p=.010); además, se

presentaba correlación baja entre percepción de apoyo

social y depresión, lo que dio a conocer que el aspecto

psicosocial estaba relacionado con el estigma sentido de

las personas que vivían con el VIH/SIDA (Miric, 2004).

Por otro lado, en Puerto Rico se realizó un estudio con

una población de 249 personas (59 % hombres) a los

cuales se aplicó la Escala de Estigma Sentido para Per-

sonas con VIH (HIV Felt Stigma Scale, 2010). De la po-

blación encuestada el 80 % tenía algún grado de estigma

sentido, de los cuales 40 % representó niveles modera-

dos y severos de estigma sentido (Jiménez et al., 2010).

La presente investigación tuvo como objetivo

reconocer y caracterizar en un grupo de personas con

VIH, las percepciones subjetivas y colectivas de lo que

significa vivir con la enfermedad. Esta se fundamentó

en la teoría de la identidad social y la categorización del

yo (Tajfel, 1984; Turner, 1999) permitiendo explicar los

acontecimientos de grupos a nivel intra e intergrupal, y

cómo se afronta a nivel subjetivo el hecho de vivir con la

enfermedad (Montiel & Guerra, 2015).

Método

Diseño

Esta investigación se realizó en la ciudad de Cali,

Colombia, durante todo el 2015. Se desarrolló bajo una

perspectiva cualitativa explicativa con diseño narrativo,

el cual permitió profundizar sobre el significado que los

participantes le daban a “vivir con VIH”; un momento

de su historia que permitió dar cuenta al mismo tiempo

de las percepciones de sí mismos y las construcciones

que han hecho a partir de su experiencia de tener la en-

fermedad (Flick, 2004).

Participantes

Los participantes de los grupos de discusión fue-

ron 16 personas, distribuidas en tres grupos. El primer

grupo estuvo conformado por cuatro personas de género

masculino entre los 30 y 49 años de edad; el segundo

grupo lo conformaron siete personas de género femeni-

no entre los 23 y 46 años de edad; y en el último grupo

participaron cinco personas de género femenino entre

los 22 y 44 años de edad. Todas las personas participan-

tes vivían en la ciudad de Santiago de Cali, habían sido

diagnosticadas con VIH/SIDA por transmisión sexual y

asistían en ese momento a una organización no guberna-

mental que brinda apoyo psicoscosocial a personas con

esta enfermedad (ver Tabla 1).

Los criterios de inclusión: A) Persona con diagnós-

tico confirmado de VIH/SIDA. B) Diagnóstico mayor o

igual a seis meses. C) Personas con interés de participar

voluntariamente en el estudio. D) Personas entre los 18

y 46 años. E) Firma del consentimiento informado. F)

Haber participado en el estudio Fase 1 sobre Estigma

Sentido y obtenido puntuaciones totales de estigma sen-

tido. Los criterios de exclusión: A) Negación a firmar

el consentimiento informado. B) Presencia de trastorno

psiquiátrico o problemas en el desarrollo cognitivo que

no permitan la comprensión de las actividades (indicado

a través del personal de la ONG).

El tipo de muestreo que se utilizó para esta inves-

tigación fue por conveniencia. Este muestreo se caracte-

rizó por la forma fácil y sin costo de acceder a la muestra

(Mejía, 2000).

Instrumentos

La recolección de los datos se realizó a través de

130

grupos de discusión liderados por las investigadoras del

estudio utilizando una guía de preguntas orientadas a

reconocer las experiencias de las personas de vivir con el

diagnóstico de VIH. Para los grupos de discusión se uti-

lizaron grabaciones de audio con autorización de cada

una de los participantes, para su posterior transcripción

y análisis.

Los grupos de discusión fueron transcritos de

manera textual complementando con las notas de cam-

po registradas durante las sesiones. Se realizó análisis

temático, en el cual se determinaron conceptos en las

respuestas de las personas con VIH, se clasificaron bajo

las categorías establecidas y así se determinaron los sig-

nificados, valoraciones y posiciones que jugaron un pa-

pel importante en las experiencias de los participantes

(Flick, 2004) (ver Tabla 2).

Procedimiento

La presente investigación se desarrolló a través de

las siguientes fases: a) Fase de acercamiento a la institu-

ción y contacto para el encuentro con los participantes.

Se realizó el contacto con una de las organizaciones no

gubernamentales [ONG] a las que asistían algunas de

las personas que participaron en la Fase 1 del presen-

te estudio (fase cuantitativa). Con el equipo psicosocial

de la ONG se estableció la forma y los responsables de

la invitación de los participantes a los grupos de discu-

sión. La institución se encargó de hacer el contacto ini-

cial con los posibles participantes y citar a una sesión

informativa de la investigación. B) Fase de recolección

de datos. En la sesión informativa con los participantes

se les presentó la investigación: objetivos, procedimiento

y consideraciones éticas. Posterior a la aceptación (todas

Tabla 1. Descripción sociodemográfica de los Participantes

Participante Código Grupo Género Edad Tiempo de diagnóstico Grado de escolaridad Estado civil Estado laboral

1 P1 1 M 30 2 años Octavo Soltero Empleado

2 P2 1 M 30 3 años Técnico Unión libre Desempleado

3 P3 1 M 39 3 años Once Unión libre Independiente

4 P4 1 M 49 1 año Once Soltero Desempleado

5 P5 1 M 33 2 años Once Soltera Desempleado

6 P6 2 F 46 11 años Once Soltera Desempleada

7 P7 2 F 38 1 año Once Casada Empleada

8 P8 2 F 36 5 años Once Soltera Empleada

9 P9 2 F 29 4 años Quinto Unión libre Desempleada

10 P10 2 F 23 4 años Cuarto Unión libre Desempleada

11 P11 2 F 40 5 años Once Unión libre Desempleada

12 P12 3 F 38 13 años Tercero Unión libre Empleada

13 P13 3 F 42 17 años Once Soltera Independiente

14 P14 3 F 22 4 años Once Unión libre Independiente

15 P15 3 F 38 3 años Once Unión libre Independiente

16 P16 3 F 44 6 años Once Unión libre Empleada

aCtitudes HaCia desmovilizados del ConfliCto armado en Colombia por parte de Civiles y militares en uso de buen retiro, residentes en bogotá

131

las personas aceptaron participar) en los grupos de dis-

cusión, se establecieron las fechas de disponibilidad y

se programaron las sesiones. Se realizaron tres grupos

de discusión y se pidió autorización para grabar el au-

dio, manteniendo la confidencialidad de la persona. Por

tanto, en el audio no se registró ningún dato de identi-

ficación. Adicionalmente, se tomaron notas de campo,

detallando el lenguaje no verbal. El grupo contó con pre-

guntas orientadoras respecto a qué significa para ellos vi-

vir con el VIH. Posteriormente, se realizaron los análisis

y presentación de los informes.

Análisis de la información

Los datos fueron tratados por medio del progra-

ma Atlas Ti V6.0. Este software permitió desarrollar el

análisis cualitativo, la organización, la reagrupación y la

gestión de la información recogida con los participantes

(datos textuales y gráficos).

Se realizó un análisis temático, el cual se llevó a

cabo, leyendo inicialmente el texto “fragmento por frag-

mento, para definir el contenido y las categorías” (Esca-

lante & Páramo, 2011, p.45), las cuales fueron inicial-

mente, construidas a la luz de los modelos orientadores

de la presente investigación. Posteriormente, el análisis

implicó: “frecuencia de aparición, variación según los

hablantes, según los contextos, interdependencia entre

los elementos de un modelo” (Escalante & Páramo,

2011, p.45); tomando las investigadoras un rol impor-

tante, en la medida en que fueron quienes seleccionaron

y construyeron a partir de los datos, mostrando su ideo-

logía e intención.

Conflicto de interés

Las investigadoras refieren no tener ningún con-

flicto de interés.

Consideraciones éticas

Esta investigación se enmarca en lo establecido

en la Resolución No. 008430 de 1993 del Ministerio de

Salud y la Ley 1090 del 6 de septiembre de 2006 (42,43)

por la cual se reglamenta el ejercicio de la profesión de

Psicología. La presente investigación se ajusta a princi-

pios de beneficencia, no maleficencia y autonomía; y se

clasificó como una INVESTIGACIÓN CON RIESGO

MÍNIMO. Los participantes que aceptaron hacer parte

del estudio realizaron la firma del consentimiento infor-

mado.

Resultados

Las personas participantes en el presente estudio

fueron 16. Las edades estuvieron comprendidas entre los

22 y los 49 años de edad, y todos vivían actualmente en

la ciudad de Santiago de Cali. La mayoría de ellos asis-

tían a control en una institución de salud de la ciudad

(tres personas refieren no asistir a los controles de forma

voluntaria) y tenían entre 1 y 17 años de diagnóstico.

Siete de los 16 participantes tienen dificultades de inser-

ción laboral o no logran un trabajo que cumpla con las

condiciones laborales legales (ver Tabla 1).

Las personas manifiestan por medio de sus na-

rraciones que vivir con VIH ha generado diversas expe-

riencias que han influido en la manera de ver y asumir

la vida. Esto ha impactado la forma de percibirse a sí

mismas y de resolver problemáticas relacionadas con la

enfermedad. Las preguntas orientadoras del grupo facili-

taron que contaran su experiencia desde el momento en

que recibieron el diagnóstico y a lo largo de sus narracio-

nes el tema de estigma social y sentido fue dominante.

En ningún momento el equipo facilitador de los grupos

insinuó el tema de estigma, ni orientó a los participantes

Karen maCias pulgarín, paula andrea mendoza, CHristian león osorio, fernando riveros munévar,

anderssen vera, arletH patriCia bernal, liliana reyes

132

para hablar sobre ello, pese a que habían sido invitados

por haber obtenido niveles de estigma sentido en la Fase

1 del presente estudio.

A partir de la información analizada emergieron

las siguientes categorías: estigma sentido, percepción de

sí mismos y estrategias de afrontamiento. A continua-

ción, se presentan los resultados obtenidos en cada una

de las categorías (ver Tabla 2).

Tabla 2. Categorías de la investigación

Categoría Código 1 Código 2 Código 3

Estigma sentido Estigma real Estigma percibido Autoestigma

Percepción de sí

mismo

Autoconcepto Autoimagen

Estrategias de

afrontamiento

Miedo a la

divulgación

Búsqueda de

redes de apoyo

Ocultamiento

del diagnóstico

Estigma Sentido

A partir de las experiencias de los participantes se

evidencia en sus narraciones que en un primer momen-

to los participantes tenían ideas sociales del VIH cons-

truidas y relacionadas con el estigma sobre el diagnóstico

de la enfermedad como sinónimo de muerte y como una

condición biológica y poco factible de ser adquirida por

ellos. Las personas refieren que, al recordar el momento

de diagnóstico, en ningún momento se sintieron vulne-

rables o en riesgo de adquirir el VIH.

“Cuando el doctor me dijo que tenía VIH se me

vino el mundo encima, yo no sabía qué iba a hacer, yo

recibí ayuda psicológica, pero no crea, eso fue muy duro

para mí, yo sentía que si debía morirme, pues que me

muriera y ya” (p.2).

“Yo pensaba que esto era imposible, yo pensaba

que el VIH era muerte o un imposible y míreme ahora”

(P7).

Los participantes expresan que han ocultado su

enfermedad de manera pública y algunos lo han revela-

do a personas cercanas (familia nuclear, amigos y pareja),

asimismo ellos manifiestan percibir de manera imagina-

ria que los demás sospechan que tienen el diagnóstico,

que los comentarios que reciben tienen que ver con la

enfermedad y tienden a anticipar sus comportamientos

discriminatorios.

“…A veces mi hermana me hace comentarios so-

bre la salud y yo pienso que me los está diciendo a mí, he

peleado con ella porque ando prevenido de que ella sepa

porque ella sabe cosas sobre la salud” (p.3).

Es importante destacar que en los grupos de dis-

cusiones se presentaron verbalizaciones que hacían refe-

rencia a los conceptos subjetivos respecto a tener el VIH

matizado por los prejuicios del contexto en el que se rela-

cionan. Ellos expresan significados negativos y evitativos

que dan cuenta de una representación de la enfermedad

como un obstáculo en su vida que genera emociones re-

lacionadas con la rabia, la tristeza, la angustia, y la culpa;

además de desmotivación por vivir con VIH. Igualmen-

te, las narraciones muestran cómo por parte de los profe-

sionales de la salud se llevan ciertas acciones originadas

en el diagnóstico que son discriminatorias.

“Yo siento que la gente a veces me discrimina por

tener el VIH. Siento que los médicos más que todo a

veces son los que lo ven a uno como menos. Una vez

yo estaba en el ginecólogo haciéndome la citología y me

dejaron de última, yo pregunte ¿Por qué? Y me dijeron

que porque tenía la enfermedad (llanto) yo siempre me

acuerdo de eso” (p.12).

aCtitudes HaCia desmovilizados del ConfliCto armado en Colombia por parte de Civiles y militares en uso de buen retiro, residentes en bogotá

133

“Mire, pues yo no me tomo el medicamento, yo

ahora no me lo tomo y no lo quiero tomar. Yo le llamo

la “cosa” le prefiero decir así…todo el mundo ya sabía

que yo tenía la enfermedad, la gente me decía cosas, me

gritaban cosas y claro yo no me dejaba y les respondía, a

veces me agarraba y bien feo” (p.10).

Se observan narrativas positivas sobre el vivir con

VIH; tres de las participantes de género femenino (una

de ellas con el mayor tiempo de diagnóstico) expresa-

ron que el VIH ha sido una experiencia que ha trans-

formado su vida de manera que ha permitido en ellas

transformarse como mujeres más allá del diagnóstico e

incluso fue la oportunidad de desafiarse a sí mismas e ir

resignificando su vida hacia una vida de mayor autosatis-

facción. Incluso una de ellas refirió que esto le ha permi-

tido asumir roles hacia el acompañamiento de otros con

VIH o de disfrutar espacios como los grupos de apoyo

de personas afectadas por el VIH/SIDA.

“…pero mire a pesar de eso yo me siento fuerte,

yo siento que incluso he cogido cuerpo (risas) es que

cuando me enfermé quedé como un palillo, ahora me

siento fuerte, bonita, yo si voy a mi médico, recojo mis

medicamentos y pregunto todo lo que se me ocurre, yo

les cuento lo que me pasa y donde no esté de acuerdo yo

voy diciendo las cosas” (p.11).

Percepción de sí misma(o)s

Para todos los participantes la revelación del VIH

ocasionó un impacto en ellos. La enfermedad a causa

de su estigma social produce un cambio en la forma en

que se veían antes y después de tener la enfermedad,

en muchos de ellos la percepción que tienen de sí mis-

mos está relacionada con la presencia o no de estigma

sentido. El autoconcepto y la autoimagen de muchos de

los participantes se han ido transformando teniendo en

cuenta la manera en que perciben el VIH y las experien-

cias relacionadas con la enfermedad. Muchos de ellos

sienten que por el hecho de tener la enfermedad pueden

ser rechazados a nivel social y tienen dificultades para

mostrarse como individuos pertenecientes a grupos con

VIH. Así mismo, manifiestan que existen personas que

no entienden de la enfermedad y pueden llegar a juzgar-

los, lo que puede convertirse en una experiencia angus-

tiante y dolorosa. Se evidencia que la percepción de sí

mismos que tienen los participantes ha dependido de

la enfermedad, de lo que los demás digan de ellos, de lo

que la familia opine de ellos, de sus ocupaciones, de su

edad y de su ideología de vida, es decir, su autoconcepto

y autoimagen ha sido construida por multicausal, siendo

el VIH un aspecto transversal.

“Yo ahora es que estoy surgiendo entre las cenizas.

Mi problema más importante no es el VIH. Yo fui con-

sumidor de sustancias psicoactivas. No tengo una buena

relación con mi familia…y yo quiero salir adelante, pero

siempre hay algo que uno recuerda que lo hace a uno

decaer; a mí me da duro que mis parejas me abandonen

porque no sienten que conmigo tengan un futuro” (p.4).

“¡Ay mujeres!, yo si les digo que yo vivo muy feliz,

yo no sé qué me pasa a mí. Yo como que no me acuerdo

que tengo esta enfermedad. No sé si es por el tiempo que

llevo, yo vivo feliz de la vida. Incluso yo me volví fue más

fuerte, empecé a salir más, tengo hartísimas amigas, hay

yo aprendo cada día tantas cosas; mire, esto me hizo ver

que yo no me podía quedar sin hacer nada y viera que

empecé a entender que no podía quedarme así solamen-

te sin hacer nada por la vida, que nadie me iba a hacer

siempre las cosas y me iba a mantener; entonces yo cogí

y empecé a buscar por mis lados cómo trabajar, empecé

a salir, conocer gente y soy muy feliz. Yo me siento muy

Karen maCias pulgarín, paula andrea mendoza, CHristian león osorio, fernando riveros munévar,

anderssen vera, arletH patriCia bernal, liliana reyes

134

bonita, muy importante (risas). Y el VIH ni me acuerdo

de eso” (p.8).

“Yo en lo personal pues he tenido una vida de

subidas y bajadas. Yo tengo una hija ahora y pues ten-

go tantas cosas por qué preocuparme, el VIH, tratar de

sobrevivir en el barrio y tener con qué comer (llanto)”

(p.9).

“Yo siento que uno va madurando en el tema

cuando avanza la enfermedad, como cuando ya llevas

mucho tiempo con la enfermedad. A mí al principio los

médicos me dijeron que me iba a morir por la enferme-

dad y me dejaba guiar mucho por lo que me decía la

gente o lo que pensaban los demás, ya ahora, no, pues

no me importa lo que diga la gente, si me quieren así

bien, sino chao” (p.13).

“Yo he cambiado mucho, antes era un poco más

sociable ahora me volví un poco más introvertida, la ver-

dad me gustaría volver a recuperar mi forma de ser. Por

parte de mi familia he recibido unos desplantes que me

han hecho sentir un poco mal” (p.15).

Estrategias de afrontamiento

El VIH como enfermedad de características so-

ciales, en los participantes del presente estudio tuvo in-

fluencias en la manera cómo recibían el diagnóstico y

así mismo cómo lo afrontaban. Sus estrategias de afron-

tamiento estuvieron matizadas por la manera en que

había sido revelado el diagnóstico y de la percepción de

confianza con su familia. Así mismo, el significado que

le daban a la enfermedad dependía de la manera en que

la afrontaban.

Se puede evidenciar que existe la estrategia de

búsqueda de apoyo social, el cual puede ser familiar o

de amigos, lo cual les ayuda a los individuos a sentirse

acompañados, escuchados y comprendidos respecto a su

enfermedad:

“Yo he aprendido a vivir con el VIH porque tengo

el apoyo de mi madre gracias a Dios. Al principio a mí

me dio bien duro; pensé que iba a morir ahí mismo,

pero a uno los doctores le empiezan a explicar que uno

realmente no se va a morir. Yo aquí en la fundación he

conocido gente que tiene el diagnóstico y uno aprende

de ellos ¿si me entiende?, eso le ayuda a uno mucho”

(p.1).

“A mí me revelaron muy bien el diagnóstico gra-

cias a Dios, tuve la oportunidad de tener buenos es-

pecialistas que me explicaron todo muy a detalle y me

escuchaban más allá de cualquier cosa; eso me ayudó

muchísimo” (p.16).

Existe la estrategia de afrontamiento que esta

direccionada hacia el ocultamiento de la enfermedad

como mecanismo de defensa para que las personas no

generen prejuicios y así mismo no se presente un males-

tar emocional. En este caso, la percepción de lo que los

demás piensan del individuo es de gran importancia y

revela también que pese al tiempo de diagnóstico existen

aún desconocimiento sobre las formas de transmisión o

propagación de la infección.

“Mi familia pues tampoco sabe que tengo VIH

porque a mí me da miedo perderlos, sobre todo a mis

sobrinas, que mi hermana que es enfermera piense que

yo les voy a pegar la enfermedad o algo así y pierda el

cariño de todos ellos” (p.3).

También se puede destacar que en los partici-

aCtitudes HaCia desmovilizados del ConfliCto armado en Colombia por parte de Civiles y militares en uso de buen retiro, residentes en bogotá

135

pantes se evidenciaba como estrategia de afrontamiento

centrada en la emoción, el miedo. Este se da como una

respuesta para protegerse de personas que pueden tener

conductas despectivas sobre el estado serológico. El mie-

do en los participantes también se puede relacionar con

la percepción que tienen de sí mismos y haber sido es-

tigmatizado por tener el VIH. Igualmente, se puede evi-

denciar cómo en las narrativas de las personas se resalta

nuevamente el desconocimiento sobre la transmisión

del virus y la importancia del tratamiento farmacológico

y no farmacológico.

“Yo no quiero encontrarme a nadie conocido

cuando vaya al médico, yo vivo en un barrio donde la

gente es ignorante, una vez se enteraron que una perso-

na tenía VIH y la apedrearon (llanto) (ocultamiento). Yo

no siento que necesite el medicamento y pues no iré, a

mí no me gusta estar contando cosas de mi vida perso-

nal, o sea, para mí no es fácil estar contando cosas de mi

vida a personas que no sé si van a contar cosas mías; yo

no soy así” (P9).

Discusión

El estigma sentido es un aspecto importante a con-

siderar a la hora de abordar integralmente a una persona

con VIH/SIDA. Investigaciones previas demuestran la

importancia y el alto porcentaje de estigma sentido que

tienen las personas con VIH, así como el impacto a ni-

vel biopsicosocial (Almanza & Flores, 2012; Leserman,

Barroso, Pence, Salahuddin & Harmone, 2008; Mo-

ral & Segovia, 2011; Saa, 2008; Schuster, Bornovalova

& Hunt, 2011; Varas, Neilands, Guilamo & Cintron,

2008), por ejemplo, el impacto que el estigma sentido

tiene en la adherencia al tratamiento, el recibir y soli-

citar apoyo social, en la revelación del diagnóstico, en

las interacciones sociales y situaciones de participación

social. Es frecuente (Sontag, 2003) que personas que tie-

nen estigma sentido se aíslen, oculten su diagnóstico, se

abstengan de tener relaciones sexuales, tengan una baja

adherencia al tratamiento y presenten mayores niveles

de ansiedad, depresión y estrés.

La presente investigación hace relevancia a con-

siderar el VIH no solo como una enfermedad de com-

ponente biológico e intrapsicológico sino que es nece-

sario identificar el aspecto social al que se liga porque

la construcción de la imagen social de una enfermedad

puede definir de forma importante, cómo una persona

se posiciona en su espacio social, se percibe a sí misma

y con qué individuos de su comunidad se identifica, es

decir, si una persona se identifica con un grupo que ha

sido marginado y una enfermedad que ha sido estigma-

tizada es consecuente que vaya a tener un autoconcepto

construido desde la enfermedad y no desde sus experien-

cias subjetivas y que esto a su vez implique consecuen-

cias a nivel psicológico como baja autoestima, rechazo

a la enfermedad, negación de la enfermedad, falta de

adherencia al tratamiento y dificultades para establecer

relaciones interpersonales.

Teniendo en cuenta lo anterior, los hallazgos de la

presente investigación permiten evidenciar que el VIH

es producto de diversas situaciones en cadena, en donde

las representaciones sociales construidas alrededor de la

enfermedad son un factor central en el afrontamiento

y en la forma de vivirlo colectivamente. Indudablemen-

te, el VIH es una enfermedad de gran carga social, que

genera frecuentemente comportamientos de rechazo,

distanciamiento, señalamiento hacia quienes tienen el

diagnóstico, e incluso entre las mismas personas que vi-

ven con la infección.

Se encuentra por medio de este estudio que son

Karen maCias pulgarín, paula andrea mendoza, CHristian león osorio, fernando riveros munévar,

anderssen vera, arletH patriCia bernal, liliana reyes

136

diversos los aspectos que han impactado en la represen-

tación social del VIH. Los resultados de esta investiga-

ción evidencian que existen aún muchos interrogantes

respecto a la etiología de la enfermedad y esto genera

una distorsión en la imagen que las personas tienen de

la enfermedad y por consecuente de sí mismas, porque

la carga social y del grupo con el que se identifican (VIH)

es un grupo que ha sido caracterizado histórica-social-

mente desde lo “negativo”. Se encontró que las personas

al identificarse con “ideas” producto del estigma social,

se autoperciben con características subjetivas negativas

(Hay una individuación negativa).

Los resultados encontrados en la presente in-

vestigación permiten conocer que a nivel colectivo las

personas con VIH se identifican endogrupalmente con

personas que tienen su misma enfermedad pero son los

tabúes y mitos de la enfermedad (también se asocia el

VIH a grupos que han sido segregados como hombres

que se relaciona sexualmente con otros hombres, traba-

jadores sexuales, transgeneristas, consumidores de dro-

gas inyectables) lo que hace que se identifiquen negati-

vamente y que en la mayoría de los casos haya negación

y ocultamiento de la enfermedad. El resultado de esta

identificación colectiva es que muchas veces las personas

con VIH se aíslan para que nadie conozca su diagnóstico

y así mismo eviten acceder a lugares públicos de salud y

a los tratamientos que evitan un deterioro del sistema

inmunológico.

A nivel subjetivo se encontró que las personas con

VIH categorizan su “Yo” no solamente desde su indivi-

dualidad, su historia de vida (antes de adquirir el VIH)

y características propias, sino que a partir de que una

persona se entera de su diagnóstico (si no recibe un apo-

yo psicosocial adecuado) hay una ruptura en el concep-

to que tenía de sí mismo, pasando a considerarse lleno

de características negativas construidas a nivel social. A

partir de este postulado y de los resultados encontrados

se logró encontrar una relación entre la autopercepción

negativa y la culpa que algunas de las personas pueden

llegar a tener. En este sentido, se logró conocer que las

personas con VIH que tenían una imagen negativa de

la enfermedad se sentían al mismo tiempo culpables de-

bido a la carga emocional a nivel social que represen-

ta. Es, así pues, que las personas con VIH al recibir su

diagnóstico pueden tener una ruptura a nivel subjetivo

(autopercepción) que es la que genera al mismo tiempo

la autodiscriminación y el estigma sentido.

A partir de lo postulado, también se plantea que

la atención en salud es clave para la aceptación y manejo

que hace la persona de su enfermedad y su situación de

salud. Indudablemente, ese momento es fundamental

para el afrontamiento y adaptación a la enfermedad, al

tratamiento y a las dinámicas propias que emergerán en

los estilos de vida. Además, es necesario que los profe-

sionales que trabajan con el VIH, aborden sobre cómo

los individuos con la enfermedad han construido la ima-

gen de sí mismos y cómo esto se puede transformar en

un autoconcepto negativo para generar intervenciones

orientadas a la resiliencia y a un afrontamiento proposi-

tivo y proactivo.

Los retos para el abordaje del VIH entre las cien-

cias de la salud y las ciencias sociales son grandes. Es

claro que, el VIH hace necesario el abordaje integral,

en donde no solo se trabaje el paciente, sino también

en el acompañamiento a las familias, la red de apoyo de

estas personas e incluso en personas que no tengan la

enfermedad, todo lo relacionado con el estigma social,

la discriminación y el estigma sentido. De esta manera,

aCtitudes HaCia desmovilizados del ConfliCto armado en Colombia por parte de Civiles y militares en uso de buen retiro, residentes en bogotá

137

se reconoce la necesidad de hacer un abordaje biopsico-

social respecto a esta temática en particular.

Es posible hacer referencia a que las intervencio-

nes para trabajar el estigma sentido aún siguen siendo

escasas; o han tenido en su metodología una secuencia

de similitudes para abordar el tema, sin muestras de gran

efectividad a mediano y largo plazo. Las intervenciones

en estigma sentido han estado orientadas a ofrecer a los

participantes información respecto a la salud, el lideraz-

go, estrategias de afrontamiento y derechos (Nyamathi

et al., 2013); además de educación respecto al estigma,

entrenamiento en relajación, entrenamiento en afronta-

miento, juego de roles, resolución de problemas (Rao et

al., 2012).

Estas formas de intervenir, a pesar de ser muy

importantes y sólidas, en personas con alto grado de

estigma sentido también han generado brechas que oca-

sionan un estilo reducido para abordar esta temática,

no integrando perspectivas interdisciplinares para hacer

referencia a una condición tan compleja como lo es el

estigma sentido en personas con VIH. Cuando se hace

referencia a la autodiscriminación y autopercepción de

un grupo de personas que tienen una enfermedad con

tantas incógnitas y sesgos sociales, se deben tener en

cuenta aspectos a abordar como la construcción de su

subjetividad e identidad colectiva para lograr encontrar

formas de afrontar esa herida social.

De esta manera, la presente investigación a par-

tir de las aproximaciones al estigma social y al estigma

sentido desde las narraciones de las personas con VIH,

considera que una intervención en el contexto colom-

biano es necesaria. Los elementos claves para una posi-

ble intervención son la reconstrucción de la historia del

VIH, la memoria colectiva y la identidad colectiva. En

este sentido, se plantea la narrativa autobiográfica como

estrategia para hacer consciencia de lo que una persona

con VIH piensa de sí mismo y acompañar hacia una di-

ferenciación entre el estigma percibido o el estigma real

en el grupo de personas a intervenir y que cada uno lo-

gre observar las características que lo definen más allá de

sus condiciones de vida específicas.

Por otro lado, realizar una intervención grupal

contribuiría a fomentar el vínculo colectivo, lo cual po-

dría permitir beneficios en la cohesión grupal y social

para movilizar motivaciones que permitan crear estrate-

gias propias para afirmar su identidad desde lo que son

una vez que se identifiquen con el grupo más allá de

la enfermedad (Bruner, 1991; Goffman, 1963). En este

orden de ideas, las intervenciones podrían direccionarse

a reconstruir y potencializar el concepto que la persona

tiene de la enfermedad y respecto a sí mismo (individual

y grupalmente) para que puedan tener una visión no de

culpabilidad sino de responsabilidad personal y colecti-

va, lo que permitirá que la enfermedad se valore de una

manera diferente (Collins, 2009; Tajfel, 1984).

Igualmente, se requiere que estas intervenciones

aborden el componente colectivo, educativo y socio-

cultural, que haya una comprensión histórica sobre la

aparición del estigma social hacia el VIH y el verdadero

origen del VIH, para posteriormente realizar actividades

de educación y comunicación en salud que tengan im-

pacto en los diferentes grupos, poblaciones y difuminen

las fronteras sociales que parecieran existir entre quien

tiene una enfermedad y quien no la tiene. Esto es central

para la disminución del estigma social y por tanto, en la

construcción de representaciones sociales propositivas,

científicas y humanizantes respecto al VIH que al mismo

tiempo disminuyan el estigma sentido.

Karen maCias pulgarín, paula andrea mendoza, CHristian león osorio, fernando riveros munévar,

anderssen vera, arletH patriCia bernal, liliana reyes

138

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